“小紅棗”非常喜歡彈鋼琴。半島晨報、海力網攝影記者朴峰
2008年,大連一名8個月大的女嬰“小紅棗”,因“先天性膽管閉鎖”在臺灣一所醫院成功換肝。如今,7年過去了,現在的“小紅棗”變什麼樣了呢?在她成長的過程中有哪些故事?帶著讀者的關心,記者再次走進了“小紅棗”的日常生活。
【新聞回顧】
8個月女嬰赴臺灣手術換肝成功
2007年,“小紅棗”在出生40天后,經大連、瀋陽各醫院的檢查,被確診為“先天性膽管閉鎖”。患這種病的人,膽汁無法排出,只能流入肝內,最後造成肝壞死。理論上可以通過手術進行疏通治療,但成活率幾乎為零。而且更沒想到的是,經過瀋陽一家醫院手術後發現,“小紅棗”體內沒長膽管,根本無法進行疏通手術,只能原樣縫上。 2008年1月,“小紅棗”隨父母和大姨前往臺灣,成為大陸首例赴臺灣接受活體肝移植手術的患者。在臺灣長庚醫院,“小紅棗”的媽媽將自己近三分之一的肝臟割給“小紅棗”,手術獲得成功。
生活
愛彈鋼琴愛看“喜羊羊”
走進“小紅棗”的家裡,此時的她正在姥爺的陪伴下彈著鋼琴。“小紅棗”的姥爺退休前是中學的高級教師,因此他擔當起了“小紅棗”的鋼琴啟蒙教師。從最簡單的指法練習,到一些有難度的練習曲,“小紅棗”都學得非常認真。現場,“小紅棗”還彈奏了幾首好聽的曲子。“有時我們會給她請專業的鋼琴老師進行輔導,畢竟我的水準有限,我們希望她能在小學畢業前鋼琴達到10級水準。 ”“小紅棗”的姥爺說。
在記者面前,“小紅棗”顯得有些羞澀,很少說話,談起自己的興趣愛好,“小紅棗”表示,自己最喜歡做手工、畫畫、彈鋼琴。像很多同齡的孩子一樣,“小紅棗”還喜歡看“喜羊羊”系列動畫片、愛玩IPAD。“你看她現在挺老實的,可貪玩了,我和她姥爺得經常輔導她學習,像數學、語文都是我教她。 ”“小紅棗”的姥姥笑著說。
服藥
每天兩次定時吃不能斷
7年過去了,再次談起當年外孫女的換肝經歷,“小紅棗”的姥爺感慨萬千。“當年我們從瀋陽的醫院回來後,身邊很多人都勸我們放棄,但是我們非常堅持,只要有一線希望,我們就要讓孩子活下去。 ”“小紅棗”的姥爺表示,當年自己的3個女兒都想為“小紅棗”換肝,全家人承受了巨大的壓力。自從“小紅棗”從臺灣回來後,全家人定期和醫院的大夫進行溝通,每一兩年就要去臺灣進行一次體檢,並購買全年的藥品。這些藥品每個月要花費2000元,而且需要長期服用下去。
記者瞭解到,這種藥品在大陸無法買到,只能從臺灣長庚醫院購買,“小紅棗”每天早晚各服用1次。“小紅棗”的姥姥告訴記者,這種藥每天必須定時服用,不能間斷。“為了不影響孩子服藥,孩子媽媽每天都定好鬧鐘,鬧鐘一響馬上吃藥。”“小紅棗”的姥姥說。除了吃藥外,“小紅棗”還需要定期去臺灣進行體檢,紮防疫針。
現在“小紅棗”已經上小學2年級了,在班裡學習成績還不錯。學校校長和班主任在知道她的情況後,都對她很照顧,這讓“小紅棗”的家人都非常欣慰。
願望
姥爺希望她將來當醫生
7年來,每逢“小紅棗”過生日時,全家人都會圍在一起給她慶祝,唱生日歌、買生日禮物。 “小紅棗”的姥姥至今還記得,“小紅棗”過周歲生日時,全家人還特意去了一家名字中帶“順”字的酒店,希望孩子以後能順順利利的。 “現在看到孩子能健康地成長,我們全家人都很欣慰,我們希望她能快樂地成長。將來孩子長大了,如果她喜歡的話,我們希望她能做一個醫生。 ”“小紅棗”的姥爺說。
值得一提的是,“小紅棗”所在的學校,以及市紅十字會、西崗區紅十字會都給了很多幫助。據西崗區紅十字會一名工作人員介紹,他們將“小紅棗”的情況列為“大病致困家庭”,對其送過現金、生活用品等等。
據瞭解,為進一步加大全區大病致困家庭的救助力度,使轄區因大病致困的家庭能夠得到及時有效的救助,大連紅十字會一直在推廣“大病致困家庭”項目,讓患有重特大疾病導致家庭困難的群體得到全方位救助。 半島晨報、海力網記者齊書勤
新聞連結