肝友通訊 2

能為二十對活體肝臟移植的肝友們慶生，興奮之情不可言喻，活體肝臟移植手術又向前邁進一大步，對我們這是具有相當意義的。特別是經歷了睿睿艱難的術後照顧，讓我們在術後照顧上面臨極大的考驗，經由如此困難的術後照顧，我們在術後照顧上的能力可說是達到爐火純青。也經由此例，讓我們肝臟移植團隊全體凝聚共識，當時我們全體以不計任何付出，只求睿睿能平安渡過的殷切心情，如此的真情流露，是只有經歷了這樣的艱辛過程才能感受到的。睿睿讓我們再次體認到每一位肝友在我們心裡的重要地位。每一個病例我們都承擔不起任何閃失、差錯。這樣的真情交流鞭策我們全體一定要追求完美。

我要對提供部分肝臟給小孩的這二十位偉大的父母，表達崇高的敬意，他們不惜冒著手術的風險，和手術恢復期的疼痛，來挽救自己的小孩。我深感欣慰的是沒有辜負每位父母的託付和期待，讓每位小朋友都恢復了健康，當然每位捐肝的父母也完全康復，並回復工作崗位。同時筱倩、明箴和雅婷的媽媽也都在捐肝後，不受影響的生下了健康的寶寶。

我還要感謝肝臟移植團隊的每位成員，每位都在自己的崗位上，盡最大的努力全力配合，雖然經歷了許多極具挑戰性艱難的過程，今天能達到百分之百、全球最好的成績，完全是全體成員群策群力、合作無間、努力不懈的成果。

罹患末期肝病需要肝臟移植的小孩，在國內目前因意外腦死的捐肝者以青壯年為多的情形下，這些幼童的胸腔因無法容納成人的肝臟，有不少的病童在遙遙無期的等待中抱憾而去，高雄長庚醫院肝臟移植小組為了挽救這些掙扎在生死邊緣的病童，在陳肇隆醫師的帶領下展開活體肝臟移植手術的研究與發展。

活體肝臟移植手術就是由健康的三等親以內的親屬，捐出部份的肝臟移植給罹患末期肝病的小孩。由於肝臟是人類最大、最重而且滿佈血管的器官，要從這樣的器官取下一部份，還要保持完整的功能、以及每一條進出肝臟的血管和膽管以便和受肝者吻合銜接，是需要相當高超的手術技巧。

活體肝臟移植最大的優勢是讓病童與家屬，由被動等待的桎梏中解放出來，轉變成積極主動的爭取存活機會，活體肝臟移植的優點：

1. 掌握最適當的時機，選擇捐肝者和受肝者都在最恰當的情況下進行手術。

4. 移植器官的容積、血管、膽管的分佈和走向等，可於手術前精確計算配合。

高雄長庚醫院在1994年06月17日成功的完成首例活體肝臟移植，不但開啟了國內活體肝臟移的新紀元，也是國際上前20名從事活體肝臟移植醫學中心。自1994年6月至1998年9月，高雄長庚醫院共完成了二十例活體肝臟移植手術，捐肝者十七位是病童的母親、三位是病童的父親，二十位捐肝者在術中及術後都皆未曾輸血，平均在術後第八天康復出院。受肝者十七例是膽道閉鎖症，三例是肝醣貯積病，二十例受肝者的存活率是百分之百，這也是目前全世界活體肝臟移植最好的成績。活體肝臟移植至今，病童術後曾出現下列的合併症：

活體肝臟移植的發展為罹患末期肝病的病童提供了一個存活的機會，但並不能取代腦死捐贈的肝臟移植，因為不是每位病患和家屬都適合活體肝臟移植，器官捐贈遺愛人間仍然是無可取代的。

參加人員：20例活體肝臟移植受肝兒童、捐肝父母及相關醫護人員

秋季的午后，沒有蕭瑟，沒有枯黃。高雄的天很藍，風很輕，楓紅的喜悅，靜靜地抹在童真的臉頰上，化成淡淡的粉嫩紅暈，這笑顏是重生的喜悅，是夢寐以求的健康，是父母及醫護人員摯愛的『新肝寶貝』！

二樓的中庭花園，一下子熱鬧起來。中外媒體記者忙著捕風捉影，新肝小寶貝們也忙著調皮，你追我躲的。好不容易正經下來，得好好拍張照片囉！可是，這群新新小人類又有意見了，哭的、鬧的、吃的、笑的、楞的、傻的、躲起來的、撒嬌的、吃奶嘴的，可不知忙壞了多少人，抓禿了多少腦袋瓜子；這下子，這群平均年齡不到6歲的小娃兒，可得獻出珍貴的「Cyclosporine 」來恢復大夥兒禿落的毛髮了。

布農族是天生的音樂家，他們傲於全球的一種合唱方法叫做他們利用幾個簡單的音階與旋律，由低音向高音徐徐唱起，自然悅耳、美不勝收。我們的「新肝寶貝」們似乎天生就傳承了這項技藝，更發展出特有的在沒有任何的彩排下，載歌載舞的卻也贏得了滿堂喝彩。原來童稚就是一種天籟，這些出自內心的真誠，那怕是五音不全、八度不和，也足以令人動容莞爾。

「生日快樂歌」合掌拍出了重生的喜悅；「健康歌」舞出得來不易的健康，祝福這些親愛的小天使們，永遠健康快樂！

溫馨中，陳肇隆醫師為我們點燃第一根蠟燭，霎時，點點燭火，也一一輝映著每一個家庭的希望。我們在燭光中憧憬未來，也在燭光中感念過去。『感恩的心』悠揚的從每一位心中流瀉而出，是的，感恩的心，感謝有你，我們才能真正擁有自己….。

有段文字這麼說的：「說死亡，那常是一種深深的悲痛，這種悲痛是一種悟，也是幫助悲情中的人有更大的人格實現…. 」。何嘗不是呢？這是多麼可愛的一群夥伴們，無私無我，同體大悲，彼此互存感念的心。生命在此，才讓我們深深的體會到衪所能激發出來的真善美，生命何其無價啊！

借吳春萬肝友的一句話，在這個秋高氣爽的日子裡，希望每個人都很『爽』！

我是活體肝臟移植第十三例林文彥的父親。今天很榮幸參加這次的活動。首先，我要感謝以陳肇隆醫師為首的肝臟移植小組及護理人員們，因為沒有他們夜以繼日的守候照料小朋友們，此時此刻的我們就不會站在這裡。雖然，我們知道膽道閉鎖的小孩需要肝移植，且至肝移植有很長的路要走，要付出許多的心思在此。但是台灣器官捐贈的風氣並不盛行，器官取得不易，在沒時間等待的情況下，活體肝臟移植確成為這些小朋友們唯一的生存機會，也是小朋友們的最後一線希望。於是，就從我們父母其中一人，割取部分肝臟，贈予小朋友。如今，看到小朋友從病痛中走出，就覺得這一切的辛苦都是值得的。人家說你們做父母的好偉大肯為小朋友做這樣的犧牲，但我不覺得我們偉大。而真正偉大的是肝移植小組及護理人員們，因為他們才能給我們一位健康的小孩。小朋友出院後，我們只要細心照料即可，但他們卻要一個接一個不斷地做下去。我們有喘息的時間，而他們卻得面對不同的小朋友，不同個性，還要細心照料在身旁，根本沒有喘息的餘地，比起這一點我們是做不到的。

而今，我們在此慶祝活體肝臟移植成功20例，就更能證明他們的偉大。雖然我們要定期回診，但看到小朋友們個個活蹦亂跳，這就是我們做父母及醫師、護理人員最想看見的結果，不是嗎？

我在此還是要對肝臟移植小組及護理人員們說聲辛苦你們，感謝你們。

陳醫師、各位女士先生、以及親愛的大朋友、小朋友們：大家好

很高興能有這個機會在這兒和大家說幾句話，這是一年九個月前期望卻不敢奢望的事。今天在陳醫師及移植小組的努力下，期望成真。從今而後，我們終於可以陪祺祺好好的走下去，分享品味他未來生命中的點點滴滴。

自己是個從事教育工作的人，教育是個希望工程，從不輕易的放棄任何生命。但在一年九個月前，祺祺的病卻逼得我們必須努力學習死亡、提早學會捨得。這段歲月裡，我們不斷地說服自己，我們這麼努力，無非是希望他能延續生命；如果無能為力，也希望能捨得，讓他獲得解脫，換個角度想，這不也是另一種希望工程嗎。這其間，只要一有機會，我們就會窩在書店裡、圖書館裡、為祺祺尋找可能的生機。還記得當時翻到了周大觀及周道父母為他這兩位小朋友出版的書，這兩位小朋友，一位得了癌症；一位是黏多醣症。在書中，父母親除了記錄就醫過程的點點滴滴外，也都在文末說明這些孩子終究抵不過病魔，在某年某月某日有尊嚴、有榮耀的往生了，並以此書聊表懷念之意。那時候我就在想，如果有機會，我一定要為膽道閉鎖的病兒盡點力、我一定要非常努力、非常勇敢的陪祺祺打這一場戰，然後告訴大家，祺祺的生命在大家的努力下，有品質有尊嚴的延續下來了，努力沒有白費、努力是值得的。

其實，仔細想想，生命不一定要是直線，生命是可以轉彎的。即使它坎坎坷坷、波折不平，我們也可以轉個彎，換條路再走，燈火是通明的，我們不都是在轉彎處穫得了最大的幫助，遇見了陳醫師及移植小組的醫護人員嗎？那段日子，我們交給他們的是忐忑不安的心、垂危的生命、失措的家庭；他們還給我們的，卻是一個健康的身體、喜樂的靈魂、充滿笑聲滿足的家庭，誰說我們不是最幸運的一群呢？誰說生命是不能轉彎的呢？

親愛的陳醫師及移植小組的醫護人員們，您們知道您們給了我們有多多嗎？您們知道我們有多愛您們嗎？讓我代表我們一家人深深的一鞠躬，說聲謝謝，也祝福您們，及全場的貴賓。謝謝！

「活體肝臟移植雙十慶生會」在笑聲中落幕了，此情此景也都深深的烙在每一位與會人士的心中。感謝陳肇隆醫師、黃妙味護理師、王元元護理師、吳美雲護理師、廖慧娟護理師、蔡瓊絹護理師、羅小惠小姐、黃素蘭女士、以及所有的工作人員，精心策劃及付出，謝謝您們。

NO	姓名	性別	肝臟移植				轉介疾病	備註
NO	姓名	性別	日期	年齡(歲月)	體重(kg)	身高(cm)	轉介疾病	備註
1	劉家何	男	83.06.17	3.10	11	81	Congenital biliary atresia
2	黃孟梵	女	84.08.01	4.03	15.5	93	Congenital biliary atresia
3	林宜靜	女	84.10.04	2.07	13	86	Congenital biliary atresia
4	陳明箴	女	84.11.01	1.02	10	74	Congenital biliary atresia
5	陳伶如	女	85.03.13	5.08	17.5	100	Glycogen storage disease
6	林妙汝	女	85.03.27	2.00	10	79.5	Congenital biliary atresia
7	余艾蓉	女	85.04.24	3.00	14.5	93	Congenital biliary atresia
8	陳怡蓁	女	85.07.03	3.00	15	92	Congenital biliary atresia
9	羅婕寧	女	85.07.17	4.04	16.5	100.5	Congenital biliary atresia
10	莊雅婷	女	85.07.31	3.09	17.5	100	Congenital biliary atresia
11	吳建紋	男	85.10.16	5.00	18	109	Congenital biliary atresia
12	吳季樺	女	86.01.08	1.09	13	83	Congenital biliary atresia
13	林文彥	男	86.09.03	1.09	9.5	76	Congenital biliary atresia
14	黃佑軒	男	86.10.08	3.00	15	90.5	Congenital biliary atresia
15	周彥福	男	87.03.12	4.01	13.5	95	Congenital biliary atresia
16	陳姿羽	女	87.03.25	5.06	14	93	Glycogen storage disease
17	王禕祺	男	87.04.29	1.04	11.4	78	Congenital biliary atresia
18	廖若妤	女	87.05.20	14.05	30	127	Glycogen storage disease
19	王紘睿	男	87.06.17	2.05	9.4	78	Congenital biliary atresia
20	林岷	女	87.09.02	1.11	11	78	Congenital biliary atresia

接受肝移植重獲健康的小朋友上學去了，這是多麼令人欣慰的事兒。但由於這些肝移植兒童需長期服用免疫抑制劑及定期的醫療追蹤，在就學過程中或多或少都會碰到些問題，所幸教育部目前正努力的推廣特殊教育，對這些肝移植兒童的就學問題將會有正面的助益。

根據特殊教育法所稱應接受特殊教育的身心障礙學生指具有下列情形之一者：智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、肢體障礙、語言障礙、身體病弱、嚴重情緒障礙、自閉症、發展性遲緩及其它顯著障礙。其中，肝移植兒童的就學問題應較類似於「身體病弱」。

所謂的「身體病弱」是指染患慢性疾病或體質上的虛弱狀態，需要特別的醫療保護及衛生環境，又能接受適度學業指導者。

在特教的領域中，身體病弱學生的教育比較特殊，因為它並不特別強調專門教育設施的重要性，而只是對長期病患提供適當的教育機會，並對普通教育中身體虛弱或有痼疾的學生給予醫療和心理上的照顧。

正因為每個病弱學生的疾病不同，心理反應也不一樣，通常他們的外表並沒有明顯的特徵，但卻因為體弱多病，造成學習力欠佳和適應團體生活的困難。

1.因為長期的治療和休養，在飲食和作息方面常有諸多限制。使生活起居和行動無法自由，而造成煩躁不安的心情。

2.因為長期往返醫院或住院治療，需忍受離家的寂寞，無法享受家庭的溫馨。

3.由於父母歉疚和補償的心理，造成病弱學生過分依賴或放縱的行為。

4.因為身體病弱，待人處事缺乏信心，在團體中會表現孤立退縮的現象。

5.因為病情需要長期治療，病弱學生會自責連累父母和家人，以為自己是壞孩子。

6.由於慢性病的治療遙遙無期，使得病弱學生缺乏安全感，覺得人生沒有希望。

1.取得醫院及醫師的醫療診斷報告，以確認學生的病情，使老師及同學清楚的知道如何協助和應變。

2.幫助病弱學生遵守醫藥人員的吩咐，留意他在學校的身心狀況。

3.結合學校的保健和輔導體系，建立個案資料，詳細追蹤病弱學生的身心發展狀況。

4.建立親師關係，使老師充分了解學生的病情和身心方面的限制，並且要能隨時保持聯絡。

1.針對學生的病弱程度，訂定個別化教學方案，使病弱學生的學習不因身心或治療需要而造成過度的壓力。

2.教學過程多用積極鼓勵的言詞，讓病弱學生有機會有時間完成學習內容，以增進他自我肯定的態度。

3.提供病弱學生適當的表現機會，並鼓勵他在團體中力求自我認識和自我成長。

4.提示病弱學生正確的價值觀和人生態度，讓他知道身體雖有缺陷，但仍然是個有價值的人。

5.在主客觀條件許可下，儘可能讓病弱學生過正常的團體生活，避免因為教學過分特殊而把學生引入孤立的狀態。

1.與病弱學生和好相處，主動邀請病弱學生參與各項學習活動。

2.避免好奇的詢問及注視，真誠的表示關心，協助病弱學生解決困難。

4.共同討論或交談時，要耐心的給予表達的機會，讓他覺得在團體中是個有用的人。

肝移植兒童在就學過程中，因病況、家庭背景、年齡、就學環境等因素不同，不見得會面臨到身心病弱病童所遭遇到的特教問題，個案差異性極大。但如果能未雨綢謬、防患於未然，為肝移植兒童進行最完善的就學生涯輔導，將使肝移植手術更具意義。

類別	單項	平均
捐贈肝臟重量	212～380g	306g
移植片與受體體重比	1.3%～3.9%	2.3%
捐贈者術中出血量	20cc～300cc	74cc
捐贈者術後住院日數		8 天