肝友通訊 41999.05.15

感染水痘怎麼辦?

我的???

我的經驗談

水 痘

肝移植後常見的血液檢查及意義(一)肝功能部分

我想回家

心情故事

無懼的愛

 

感染水痘怎麼辦?

編輯室

水痘的病原體是水痘病毒,這種病毒與一般帶狀皰疹的病原體相同。當兒童第一次感染了這種病毒,就會演變成水痘;成年後如果再度感染,因已具有免疫力,病像因而轉變成帶狀皰疹。一般而言,水痘的發病過程較為輕微,若無併發肺炎或其它併發症時,是不會死亡的;而在成年人身上的帶狀皰疹則易發於生在身體的某一側,並沿著神經分佈,產生具有神經痛的水泡。

水痘感染後具有終生的免疫性,死亡率也極低。但若發生在肝臟移植的病患身上,死亡率約7-50%,病癥的表現可擴及肺、中央神經系統、肌肉組織及心臟,必須立即送醫治療(王元元,1998)。

家何就曾在85年7月份感染水痘,我們來聽聽劉媽媽的照護過程,並就肝友的問題就教吳美雲專科護理師。

 

我的???

陳正雄

問題1:水痘是否是一種病?或是身體產生免疫系統的一種反應?有無併發症?例如肺炎?

問題2:長水痘是否有危險?可否事先預防?打預防針可否一生免疫?

問題3:長水痘除了發燒、起紅疹、發癢、有無其它的症狀?會不會食慾不振?脾氣不好?

問題4:水痘的發生有無季節性?好發於那個季節?多久會好?

問題5:水痘是如何發生的?會傳染嗎?需不需要立即看醫生?病童需要隔離嗎?

問題6:長水痘時要忌口嗎?洗澡的水溫有什麼限制嗎?

問題7:水痘如果破了怎麼辦?會留下疤痕嗎?要如何避免破掉?要不要擦藥膏?

問題8:此病對於膽道閉鎖的小孩,影響度是否比其它正常的小孩來得嚴重?

 

我的經驗談

蔡麗琴

家何在85年7月因弟弟長水痘,隨即很快的就被傳染了。小水珠一次兩顆兩顆的冒,很快地就從手部擴及到全身,也輕微的發起燒來。雖然家何的活動力和精神狀況還是很好,我還是不放心的撥了電話給移植小組,找到王元元專科護理師後,她建議我馬上掛當天門診回院。隨即,我掛到了當天的陳耀森醫師門診,經過陳醫師細心診治,認為症狀輕微,也無感染之虞,心中的一大塊石頭才放了下來 。陳醫師開了七天份的抗皰疹藥(Acyclovir)讓我帶回家,並囑咐我小心照護,不要讓小水珠破掉。七月天的天氣好熱,於是在回家後,我幫家何調整好室內的空調,維持一定的適溫清爽,避免他因悶熱去抓破水珠,也讓家何以巴斯克霖泡澡,並多喝溫開水。很快地,七天後家何就痊癒了,也沒有留下任何問題。

所以,我給大家的建議是,如果肝移植的小朋友感染了水痘,父母是不需要太緊張的,只需要記得一件事,那就是儘速與肝臟移植小組聯絡,並遵從醫師的指示就可以了。

 

水 痘

吳美雲

水痘是一種具有傳染力的疾病,通常好發在冬季到春季較多,但是台灣幾乎是一整年都在流行。其傳染途徑主要是經由皮疹的直接觸,或是抓皮疹、飛沬中的病毒,經由口腔、眼睛、鼻黏膜而來的空氣傳染。其傳染以發疹的頭兩天最強,從發病的前兩天剽皮疹結痂乾掉都具有傳染力。

疾病過程

一經感染的病患,潛伏期通常有14天,皮膚會出現紅色的丘疹,接著變成水珠樣的水泡,在數天之內會由頭部散佈到軀幹、四肢,然後呈全身性的分佈,持續幾天後水泡會結痂乾掉。由於是陸陸續續的發疹,所以在同一處的皮膚可以同時看到紅色的丘疹、水泡和結痂的情形。一般發疹的時間約5∼7天,紅疹從十多顆到數千顆都可能。除了發疹的情況,還會有發癢、發燒、倦怠、食慾不振、噁心、嘔吐等症狀。

常見的合併症

1.皮膚及皮下組織的繼發性感染:如蜂窩組織炎、皮下膿瘍等。這是由於抓破皮造成感染所致,可能留下永久性疤痕。

2.腦炎:如痙孿、意識不清。

3.肺炎。

4.帶狀皰疹。

治療

水痘的治療方向以症狀治療為主。即給予口服或局部塗抹的藥物,以避免因搔癢抓傷引起的繼發性感染。但不可使用含有類固醇的藥物,以免引發病情惡化。若有發燒則給予退燒藥物,但不可使用阿斯匹靈,以免引起雷氏症候群。抗病毒的藥物(口服的Acyclovir )若能在發疹的24小時內,一天四次連續五天,可以減輕水痘的症狀。

預防

最好的方法就是接種水痘疫苗,這是一種活性減毒疫苗。目前建議注射時間於九個月至兩歲,不必抽血直接種一劑;大於18歲則須接種2劑,兩劑之間須間隔4∼8週。注射的部位採皮下或肌肉。注射此疫苗可能會有輕微的發燒、注射部位疼痛外,可能會有大約3∼5個左右紅疹樣的水泡。注射後的效果至少會有五年的抗體陽性,抗體測不到仍有保護力,或許有20年的效用(至少有十年以上)。

此疫苗在肝臟移植以後不可以接種;如在移植以前種,須與肝臟移植手術間隔一個月以上。

照護注意事項

1.傷口:儘量保持乾燥,如果水痘破了可擦優碘,水痘未破時可擦止癢的藥水或藥膏。

2.飲食:沒有禁忌,如果口腔內長了水痘而影響進食,可採流質食物利用吸管進食,或喝冰涼的飲料。

3.衣著:穿較輕軟的衣服,剪短小朋友的指甲,預防抓破皮。

4.洗澡:以淋浴方式為宜,水溫不會影響水痘。洗後用棉棒將傷口拭乾,塗上優碘或止癢藥。水痘病患在皮疹出現,直到結痂,應避免出入公共場所。

 

肝移植後常見的血液檢查及意義(一)肝功能部分

 

代號

名稱

正常值

意義

AST(GOT)

酵素轉化梅

0-37

超出時即是肝炎。代表肝細胞死亡或受損而將此種酵素自肝細胞釋放至血液中。

ALT(GPT)

酵素轉化梅

0-40

超出時即為肝炎。代表肝細胞死亡或受損而將此種酵素自肝細胞釋放至血液中。

ALK-P-tase

 

28-94

超出時可能代表膽道阻塞或肝內膽管或肝外膽道發炎。

Total protein

白蛋白albumin

球蛋白globulin

3.5-5.5

2.5-3.5

若白蛋白數值降低,代表肝功能受損;球蛋白升高則代表某種慢性發炎正在進行。

Bilrubin

疸紅素

總疸紅素0.2-1.4

直接型疸紅素<0.4

超出正常值代表的可能是肝功能受損或膽汁排泄出了問題。

HbsAg

B型肝炎病毒

表面抗原

 

表示有B型肝炎病毒感染,可能為無症狀帶原者或正有進行性肝炎,需配合其它肝功能檢查才能判斷。

Anti-HBs

B型肝炎病毒

表面抗體

 

人體對B型肝炎病毒表面抗原所產生的保護性抗體,存在表示具有抗體。

Anti-HBc

B型肝炎病毒

核心抗體

 

人體對B型肝炎病毒核心抗原所產生的抗體,非保護性抗體。其存在表示曾感染過B型肝炎病毒。

HBeAg

B型肝炎病毒

e 抗原

 

表示血中及肝臟中含有高濃度的B型肝炎病毒粒。其存在表示該血清具有有高傳染性。

Anti-HBe

B型肝炎病毒

e 抗體

 

人體對e抗原產生之抗體,非保護性抗體,血清傳染度低。

校正:林成龍醫師

 

我想回家

編輯室

瑞雀.娜歐米.雷門( Rachel Naomi Remen)是一位資深優異的小兒科醫師,在她所著的Kitchen table wisdom(中譯本:自然心藥)一書中,說了一則有關她自己親身的故事:

..... 有天早晨去上班,從我的辦公室傳出爭吵的聲音。有幾位護士和住院醫師正爭得面紅耳刺,原來是有一位處於癌症末期的五歲小男孩跟叫醒他的護士說他要回家了,並請護士幫他收拾東西。護士心想是誰准他回家的?這麼弱的身子怎麼可能可以回家?

護士隨即怪罪起年輕的住院醫師,並吵到我的辦公室來。「可不可以用救護車把他送回家,並只待一個鐘頭?」顯然沒有人想掃這個小男孩的興。我決定自己去跟這位小男孩說明他是不適合回家的。走進病房裡,他瘦得不成樣子,顯然病得不輕。四目交接之際,房間有了異樣,霎時,我對這小男孩有種強烈的愧意。幾個月來,我對他做了不少讓他疼痛卻不能治好他的病的事。但目光交接之際,他似乎了解了我的苦衷,同時也原諒了我。就在此刻,我釋懷了,不只對自己、對小男孩,也對所有我曾治療無效,卻對他們造成許多痛楚的孩子們。

隨之,小男孩愉悅的告訴我,「雷門醫師,我就要回家了。」我點點頭,無言以對的退出房間,順手帶上房門。回到辦公室,我對剛才的體驗十分不解,也很激動。幾個鐘頭後,小男孩覺得倦了,躺下來拉起小被子連頭蓋住,安安靜靜得過世了。

同事們很難接受他的死訊,這麼可愛的孩子,照顧了這麼久。好些人告訴我,在這個小男孩過世之前,他們都不曉得怎麼對他說不能回家....。

後來,我斷斷續續的做了好幾個這樣的夢,夢見自己站在幾位好些年前就過世的孩子床邊,依稀看見當時的一切。包括在我們言談之間所流露出的希望和恐懼、關懷和悲傷。在作了二十個這樣的夢後,我開始明白自己有多麼關愛這些孩子,他們的生命對我有具有無法取代的意義。

慢慢地,我體驗出這些孩子過世留給我巨大的空和壓力。最後,我終於決定不再把死亡視為我個人的失敗,而把它當成宇宙的奧祕,不再視為敵人。

∼ 摘自 自然心藥:國王的新衣 ∼

 

心情故事

阿鉑

生完大兒子梵梵後,每天寵著哄著也沒想過再生。等到懷了祺祺,和小哥哥打好商量,才開始真心的凝聚一家三口的力量期待這個新生命的加入。在懷孕的這段日子裡,小哥哥的愛與喜悅比任何人來得更直接更明顯,他每天要跟小祺祺呱噪好久,每天都要問小baby 在媽媽肚子裡有沒有想哥哥。懷孕37週時,陣痛了兩天,小哥哥說:媽媽你不要怕,哥哥帶你去醫院生孩子。深夜11點,小哥哥一手牽著我,一手牽著爸爸,走往馬偕的急診室,路燈把我們三人的影子拉得好長好長,小梵梵仰著胸,像極了勇士,很難想像他只是個三歲的娃兒而已。

生完祺祺後在劇痛中醒來,只覺得周遭人關愛的眼神未免過多了些,我不過是生了個孩子而己,為什麼社工也來?院牧士也來?護理長也來?還握著我的手,憐憫的看著我?我渾然不知當天的大血崩,也不知道情況的危急,也不知道這個三歲的小梵梵居然為了等媽媽推出手術室,看媽媽一眼,硬撐到凌晨四點才在等候室的椅子上睡著。

生完祺祺的第三天,心裡的痛才在平復中,新生兒中心通知小祺祺的黃疸過高要照光,我笑著說怎麼跟小哥哥一樣,真是小哥哥的小baby。隔天,小祺祺轉入加護中心,我不管任何人的勸說離開病房來到新生兒加護中心,我幾乎是近乎乞求的求住院醫師,無論如何一定要救他,他是我用生命換來的,他是我最後一個孩子了,我不能失去他。這是生完祺祺後第一次的放聲大哭,我不知道未來是什麼?

生產完後十天,我等不到祺祺和我一起出院,探視祺祺的工作就落在婆婆身上。回到家後我不敢走進悉心為祺祺準備的嬰兒房,駭怕看到空洞洞的嬰兒床,更怕小哥哥問起我的小baby 弟弟呢?老人家說作月子不能哭,這段日子卻是我一輩子以來哭得最多的時候。好不容易醫院說祺祺可以先出院了,我把自己裹成北極熊,喜孜孜的幫祺祺辦了出院,緊緊的抱了他一晚,餵他吃奶,為他換尿片,似乎想把這段日子欠他的在一夜彌補完。只可惜,這樣的日子沒幾天,自己又因大量輸血引起的排斥過敏,又被送進醫院,在急診觀察留了三天。

同事來看我,告訴我天將降大任於斯人也必先苦其心志,我笑著說算了吧!我們都不要再自欺欺人了!為什麼這麼說,是感受到了什麼?我也說不上來。好不容易祺祺滿月了,我抱著他回院門診,黃富源醫師門診室的醫師群居然急著告訴黃醫師說,王禕祺的媽媽來了。黃醫師摟著我的肩膀輕輕的告訴我,小孩子可能是先天性肝炎,問我要不要這個孩子。我問他什麼是新生兒肝炎?會怎樣?他遲疑了一會兒,"肝硬化"。我說了一聲「喔」!呆了半晌,我又問他肝硬化會怎樣?換他不說話了,接著他把話題轉了,跟我聊起東南西北,又馬上把小祺祺轉進新生兒加護中心。幫祺祺辦完住院後,我跑去問了婦產科的醫生,我問他我是不是在懷孕過程作錯了什麼?害了小孩?婦產科醫生問了祺祺的狀況,居然也換他不說話了!

我每天到探視走廊隔著玻璃探視祺祺,他哭我摸不著,他皺眉我哄不到,我能為他作什麼?我為什麼不能為他作什麼?我把自己埋進書堆裡,我不要宿命,我要科學,我要知識,我要知道為什麼?我展開與自已的交戰,我展開和住院醫師的討論,直到有一天,醫師宣佈了我最怕的結果-疑膽道閉鎖,我垮了,我聲嘶力竭的不准住院醫師驟下定論,不准宣他刑期。黃醫師找了我去,問我要不要考慮再生一個,我搖了搖頭...

86年元月我們轉診到台大,31日,祺祺動了Kasai手術,我跟他爸爸準備了蠟筆小新的漫畫書,在手術室外從這一頭笑到那一頭去,等候室的人覺得我們好奇怪,但是我和他爸爸都有默契,知道這場戰才開始。

術後的祺祺狀況依舊不好,白天爸爸下完課會來看他,晚上回家陪哥哥,時間和空間支解得有些奇怪。哥哥問,為什麼祺祺生出來,爸爸媽媽就常常會不見了呢?弟弟為什麼要住在醫院不回家呢?

祺祺的血鉀一直高得嚇人,夜裡他常因脹氣睡不穩;睡沈了,我又駭怕鉀離子過高的心臟問題,總杞人憂天的探探他鼻息。筆記本裡記滿了各種觀察記錄;台大7A的長廊成了最常駐足的地方;我看到的是受著各種病痛折磨的小娃;我聞到的是消毒藥水及薄荷油的味道;幾次感受到白髮人送黑髮人的哀痛;吶喊、咆哮、捶胸、求神...,這些來不及享受生命的小娃兒有的還是走了....。生命是什麼?什麼是值得努力的?努力會有代價嗎?

白天裡,我還是笑得開心,有位年輕的護士看不過去了,心想著這媽媽不是傻了,就是不明白這病的嚴重性,她開始試探性的和我談起祺祺的病。大概是自己表現得還蠻像那一回事的,她開始直說這種病的可怕及醫界對它的絕望,勸我盡人事就好了,當他們是來討債便是。我沒有打斷她的話,但眼眶開始泛出淚水,腦袋裡轉的是"祺祺不是來討債的,他是我求來的小菩薩,他不是來討債的,不准你們這麼絕望...",這下子,護士阿姨也急了,愈急愈說得不對勁了,再生一個好了,算了,那些例子怎樣又怎樣... 。我終於也放聲大哭了,我把祺祺摟在懷裡,旁若無人的哭著。祺祺被吵醒了,瞪著黃澄澄的眼睛看著我,他不哭也不鬧,就是這樣的看著我。我把滴在他臉上的淚拭去,輕輕的跟他說,放心吧!媽媽不會就這樣服輸了。

擦掉淚,我也擦掉所有的自責,是不能哭的,我要我的祺祺勇敢,我也要是個勇敢的媽媽。我還是笑了,我要笑得比以前更自在,既然最壞就是這樣了,我們的任何一項進步就很棒了,不是嗎?爸爸來看祺祺了,我把祺祺交給了他,我走出了醫院,幾十天沒有吸到台北的髒空氣了,但是,現在它居然是甜的?我哈哈的大笑了兩聲,快步的往二二八紀念公園走去,天空是不礙白雲飛的。

 

無懼的愛

編輯室

有一首詩,“活在當下”,是這麼說的:「起初我想進大學想得要死。隨後我巴不得大學趕快畢業好開始工作。接著我想結婚,想有小孩,想得要命。再來我又巴望小孩點長大去上學,好讓我回去上班。之後我好退休,想得要死。現在我真的快死了,忽然間我突然明白了,我忘了真正去活。」這首詩很有意思,值得想想。

對生命的態度,如果是汲汲營營,非要非不要,要愛不敢愛,拿不起又放不下,就無法面對失落、接受分離。只有勇敢的愛,才能讓我們有足夠的力量去面對生命之中多得不可勝數的風險。

其實,「希望」就可能意味著「失望」;有「夢想」就可能有「失落」;「想愛」就有可能「不被愛」;「活著」就代表有一天會「死亡」。不去愛嗎?不正視死亡嗎?那就無法激發出對生命意義的認知。學會了坦誠,學會了面對真相,我們就不會感到不公平而向他人索取公平;不會用責備來替代我們的憤怒;不會用委屈來呈現我們的沮喪;不會用逃避來表達我們的駭怕;不會用漠視來遺忘我們的創傷。唯有選擇相信「愛」,才是實現真實人生的最後力量。

「謝謝你」,心理充滿感恩,謝天謝地謝一切;「對不起」,原諒不完美 ,道一歉,瀟灑放下;說句「再見」,讓生燦如花,死美如秋葉。

整理自:教育部訓委會(1989)