肝友聯誼幕後素描

編輯室報告

首先感謝熱心的肝友們主辦今天的活動，讓我們能共聚一堂，享受這樣溫馨的時刻。也謝謝各位肝友們自動自發、不辭辛勞，遠從各地熱烈地來參與這次的活動，讓我們肝臟移植團隊全體醫護人員覺得很感動。

個人從事肝臟移植手術，從1984年開始至今已十五年，萬事起頭難，第一個十年的確非常的辛苦，真是不堪回首、不勝唏噓的一段漫長歷程。要感謝王永慶董事長、張昭雄校長及醫院高層能不計成本，補助肝臟移植手術高昂的醫療費用，讓肝臟移植手術得以繼續。總算肝臟移植手術能有今天這樣的穩定成績，草創時期的辛勞也足堪告慰。特別是看到各位肝友們恢復健康，順利出院，這時的喜悅，一切的辛苦都是值得的。

這十五年間，接觸了數百個肝臟移植與肝臟手術病例，每個辛酸的經歷，每個家庭的徬徨與無助都讓我感同身受。家庭裡，一個人罹患重病，攪亂了全家的生活秩序，不知所措、生離死別的氣氛籠罩著整個家，真是錐心之痛。為了手術，有的家庭甚至舉家遷居南下；有的家庭經濟上大受影響；這等等的狀況，讓我既心痛又無奈。雖然肝臟移植團隊全體成員都在自己的崗位上不斷尋求突破，在肝臟移植手術方面也達到超越國際水準的成績，但對肝友們生活上的照顧與精神心理上的支持是我們進一步要著手的方向。參考國外的例子，肝友會的成立與進一步成長和茁壯，以期發揮更大的功能應是刻不容緩的。

肝友會的成立，可讓肝友們彼此交換醫療經驗、居家護理以及緊急情況的處置等心得。另外，在精神方面也可互相安慰、鼓勵與扶持。「肝友會」需要大家的愛心結集，把自己當初痛苦的經歷、心得，以最大的愛心，來協助其他徬徨無助的新患者渡過他們最痛苦的時期。這些寶貴的經驗不但讓新患者減少了摸索與恐慌，也讓新患者在評估治療的方式有充分的認知，並能做更正確的判斷與抉擇，「肝友會」的確可發揮相當大的功能。

肝友會的成立，要感謝劉家何媽媽蔡麗琴在早期協助大家的連繫；感謝楊慧鉑女士和王永賢先生貢獻他們的熱情和智慧，成立「肝友通訊」，它的發刊讓更多的肝友們有更密切的連繫資訊和精神支援；也謝謝他們兩位和殷美卿女士、林娜娜女士、王松先生暨夫人等肝友們精心策劃今天的活動。

在此我還是要再一次感謝我的工作夥伴們，肝臟移植團隊的每一位醫護成員，為手術以及術前、術後的照顧所作的犧牲與奉獻。感謝各位多年來秉持著犧牲奉獻的精神，沒有各位無私無我、盡心盡力的奉獻，肝臟移植手術真是難以順利完成。各位的努力與付出，讓這麼多的人重獲健康，也讓我們肝臟移植的成績超越國際水準。在活體肝臟移植方面，我們完成了28例，成功率達到百分之百，這是全球最好的成績，是一項世界紀錄，在此致上我對每一位醫護成員深摯的感謝。

事實上，看著每位病患健康地跨出醫院是我們所有醫護人員最大的安慰與成就，一切的辛苦都是值得的。生命是無價的、是最珍貴的，對每一位病患，我們都是全心全意的付出。我們對大家只有一個期待，請大家一定要愛惜自己的身體，愛惜自己得來不易的健康，按時依囑吃藥、按時回診是一定要遵守的。

同時我們要感謝器官捐贈者，是他們發揮大愛讓這麼多的生命得以延續。感謝提供部份肝臟給小朋友的父親、母親們，父母的偉大無甚於此，在此致上我無比崇高的敬意。我深感欣慰的是沒有辜負每位父母的託付和期待，讓每位小朋友都恢復了健康，當然每位捐肝的父母也完全康復，並回復工作崗位。同時筱倩、明箴和雅婷的媽媽也都在捐肝後，不受影響的生下健康的寶寶。

最後請大家共襄盛舉，讓「肝友會」能為更多的肝友們發揮更多、更大的功能。祝福大家健康。

1999肝友聯誼會落幕了，能夠因緣共聚一堂，實在難得，很高興大多數的肝友都很重視這次的聯誼活動。

當祺祺的爸爸媽媽接下聯誼活動的策劃時，有幸湊一腳的我，原本抱著能盡一份力的心也加入了參與策劃和聯絡工作，那知什麼都不會的我，開始覺得肩愈來愈重，甚至失了眠。要感謝阿鉑的支持和鼓勵，讓我學習了不少難得的經驗。而後，在阿鉑、美卿、美月師姐和我幾次籌備會議的協調和共同努力下，1999肝友聯誼會的聯絡活動終於展開了序幕...。

在聯絡的過程中，很多肝友及肝友家人都很高興也覺得很有意義，並支持鼓勵辦好這次的活動。雖然當時有一些負面的聲音，但也更激勵了我們想辦好活動的心。佩服祺祺的爸爸媽媽對過程中許多瑣碎的細節都能設想周到，指揮若定，耐煩、冷靜、處理事情又快又理智。直到現在，回想起當天，既高興又擔憂，深怕難得的聚會被我搞砸的那種求好心切的心情和壓力，直到晚會結束了，久久才放下了不安的心。

親子活動開會策劃了好幾次才定案，可惜不盡理想只好作罷，對遠道請來卻無用武之地的朋友深感抱歉；甜點看起來很好吃，卻沒有時間品嚐，有點可惜；節目表演是重頭戲，感謝所有參與的肝友及家人，雖然不是專業人員卻很有看頭，能讓天真可愛的小朋友順利表演，實在是各位家長的幫忙和帶動，藉此機會謝謝各位熱心的家長們，但個人疏失之處，請多見諒。

還有晚會前的時段，時間非常緊迫，必須緊鑼密鼓的進行會場佈置、節目彩排、肝友自我介紹...，總覺得時間不夠用。由於時間不夠，趙會長和總務中途利用這段時間報告財務問題，並未事先和主辦單位協商，使得在有限的時間內講解得不夠完善，讓不是很暸解財務問題的我，不知如何回答許多肝友的詢問，當時若有任何的不愉快，還請見諒，實在是耽心小肝友的彩排尚未準備好，也怕出狀況啊！

再者有些肝友原本也主動的表示，想利用此次的機會上台表達個人的感想，由於時間的關係，讓有些肝友的想法無法如願以償，也請原諒主辦單位，相信您的健康就是對陳副院長和移植小組最大的感恩和回報，不是嗎？

肝友聯誼會在許多的不足中落幕了，不問它的過程如何，唯求盡心與否，一切隨緣了！俗話說：知恩容易感恩難感恩容易報恩難，莫以小怨忘大恩，與肝友共勉之！

最後真心的感謝陳副院長和陳夫人、移植小組的恩人們、6C的護士、婆婆、麗燕姐，以及阿長和玉梅姐的卡通圖畫，謝謝貴賓們的光臨，肝友們藉著表演及歌聲傳達了感恩的心，我們的祈禱和祝福永遠在您們左右！

緣 起

1999年2月，一群正在定期保養、進廠維修或出廠前檢測的肝友和家屬們在6C肝移植病室碰了面，三聊四聊的扯到去年由陳肇隆醫師為肝友舉辦的活肝二十例慶生會。有人提到或許下次的肝友慶生會應由肝友們主辦，再敬邀移植小組的醫護英雄們與會才是。又有人談到肝移植這麼多年了，肝友家族日漸龐大，除了肝移植期較接近的肝友，因住院時相互照應而比較熟悉外，移植日期相隔較遠的肝友間就顯得相當生疏，是不是需要找個機會讓大家相互認識、連絡一下感情並交換術後心得...。這時，門口出現了正在RUN房的NSP，有了個綜觀肝移植發展的活動資料庫在旁，討論更是熱絡了。有人開始計算移植的編號，妙味翻開筆記本一個個的順序數來，隨著數字增加到四十餘，大家推估今年暑假肝移植病例將可能會達到六十例。

六十例，一個甲子呢！這是一個多麼值得慶賀的案例數，也許可以來個慶生會，慶祝肝友們的重獲新生，同時也可以利用這個機會讓肝友們相聚。最重要的是，據說有某些偉人們的生日也近了...。一連幾天的瞎掰鬼扯，居然也逐漸的把肝友聯誼會聊出個影子來了。鬨著拱著，紘璿家族只好一馬當先，攬下所有尚未被認養的工作；王松家族說餐飲是他們的看家本領，吃飯的本事，這方面的事交給他們就對了。於是，妙味成了情報員，順便充當一下「抓耙仔」，負責打探陳醫師的暑假行程；瓊絹也成了高雄「巷仔內」的場地諮詢員了。

隨著春節腳步一日一日的接近，高雄長庚醫院也開始例行的春節清房，除了少數特殊個案需留院觀察外，大部分的肝友都將返鄉過節，聯誼的話題也就暫時打住。

發 酵

在規劃未成形前本不打算公開擾民的聯誼活動，消息竟然不脛而走，回院門診時已聽到許多的傳聞。尚在院內陪紘睿維修的娜娜只好開始徵詢肝友們的意向，經過月餘的打探，紘睿、昀珈和禕祺家族決定在四月上旬相約中正紀念堂，綜合一下各路消息並商談聯誼活動是否可行。這次的談話會讓三位媽媽相互間更進一步的認識，也逐漸培養出籌劃活動的默契。會中交換門診時與肝友們接觸的資訊，擬出可能參與活動策劃的人員名單，試行工作安排模擬，並依循妙味及瓊絹兩位特派員的情報指出，初步決定以八月或九月，在救國團澄清湖活動中心舉行1999肝友聯誼作為奮鬥的目標。

籌備工作暫時分為三大組：總務（出納、採買、餐飲）、公關（場地、文書、接待）、活動（醫護、兒保、節目）以及商請王松家族全權規劃聚餐事宜。各組開始進行場地接洽、設計節目流程、編製活動預算、材料清單、邀請名單。以一個月的時間試行運作，再來檢討工作成效並評估肝友聯誼活動的可行性。

規 劃

經過一個月的運作與連絡，五月上旬的聚會擬出1999肝友聯誼的草案，並決定這次的聯誼活動由每個肝友提出自己的設計理念，透過問卷調查來歸納肝友們的意見，找出最大且可行的公約意見。為了方便工作進度的掌控，會中擬出工作流程表草案，待問卷回收整理分析後再作調整以及確定各組的工作人員。在此同時，也開始利用電話及信函連絡肝友，幾位主要的電話連絡人明顯感受到肝友多樣化的反應，有人是熱心提供各項資源，並主動詢問可有幫得上忙的地方；有的肝友則是漠然以對；更有抱持懷疑態度，一付等著看好戲的肝友。

工作流程

籌 劃

問卷回收了26份，願意與會的人員計74人，並有多位肝友提供人力及經費協助、摸彩品、也有肝友提供紀念品以及想提供物品義賣充實肝友會的經費。整理問卷後，肝友聯誼的籌劃工作正式展開，場地在婕寧媽媽支援下順利初勘完成，也口頭預求蔡盛雄家族屆時代為幫忙場地的訂約。各項工作在排除萬難下次第展開，包括了活動設計、茶點糕品、餐點、活動通知、貴賓邀請卡等終於一一完成，同時也邀請到許多不計酬勞的支援團體，如王松的慈濟、娜娜的佛堂、美卿的北高的親友、阿鉑的學校同事及學生樂團等。一切似乎進展得很順利，準備支付場地訂金時，竟然發現到肝友家屬在傳話過程中出了差錯，不但沒有正確的傳給蔡夫人，反而是傳遞場地己租妥的訊息，雖然火速的連絡埸地管理單位，但是預定的場地已被訂走，這下子應驗了「辦活動最難纏是場地」這句名言。

場地的尋找成為最急迫的問題，雖然該中心尚有其他場地，但是這些場地的空間可能不足以應付這群Ciclosporin小孩的活動量。場地難覓的消息傳出後，熱心的肝友提供了許多替代場地，經過多次的比較後，決定選擇勞工活動中心，雖然該地的會場和餐廳有段距離，但是場地比原定的還要完善。經由美卿親友及商場上朋友大力的盛情協助，以不錯的折扣租下該場所，總算是有驚無險，但早已嚇出一身冷汗了。

七月下旬再度召開籌備會，對各項準備事項進行確認、推縯可能發生的狀況、編製經費預算、以及肝友的工作配當等，並確定這次活動採專款專用的方式，希望能儘量節省肝友的負擔並達到收支平衡，省卻一切不必要的開銷。為了節省大家的時間，這是最後一次的籌備會，以後就依賴電話連絡以免舟車勞頓。

會後各人依約行事，發出活動通知、協力人員再確認、經費收取、採買安排等。負責連絡的人費心費力的到處打電話，有時竟然接到近乎逼供似的質詢，對這次活動的用意及正當性有著諸多的懷疑與詰難。有的肝友到了臨頭才表達希望利用聯誼會的場合，表達個人的感恩心意；也有的肝友在九月初才表明參加的意願，甚至在活動日前二天還有人要報名，這可都是一道道難題，不答應似乎不盡人情，答應了，晚會的節目流程必須重新來過，餐飲的準備也將有些措手不及。

執 行

九月十日，王松家族、紘睿家族、昀珈家族已到達高雄，會同支援團體著手準備第二天所需食物及器材。

九月十一聯誼活動日，早晨八時，第一批工作人員進入勞工活動中心，動手佈置場地、測試音響燈光、配置指示標誌、以及模擬活動流程...。陸續到達的工作人員匆匆加入準備的行列，在數個小時的忙亂中開始出現報到的肝友，此時，工作人員才猛然驚覺己過中午，雖早已飢腸轆轆，卻竟忙碌到忘了午餐。只是接待肝友的工作連串不斷，直到茶會開始才得抽空塞點茶點果腹。

肝友聯誼及晚會在工作人員的引領及肝友們的協助之下依續展開了。精心的海報設計、麥當勞熱情捐贈的會場氣球、肝友們健康有活力的歌舞演出、慈濟的手語歌、耍寶的美而美合唱團、有點瀟「傻」的主持人、摸彩活動及最高潮、最重要，但忘了準備刀子的慶生蛋糕...，這一切的一切和許許多多的真心，都在無限的包容下，灑下滿堂的歡笑。

晚會結束引導與會人員到餐廳後，工作人員又回到活動場地清理會場，以及清點場地交還管理單位。待工作人員再回到餐廳時，餐會已接近尾聲，餐桌上的餐盤幾乎盤盤露出盤底，顯見大廚的功力超猛。在慈濟人的協助下，餐廳的清理工作迅速完成，但也發現許多取用過量被棄置一旁的食物，看在這群勞累許久尚未用餐的工作人員眼裡，也只能無奈的一笑。

後 記

1999肝友聯誼會終於落幕了，看到陳肇隆醫師、移植團隊及醫護人員閤府光臨，工作人員及與會肝友的感動，真是難以言喻。第一次由肝友主動籌辦的聯誼活動，雖不盡完美，卻是肝友們用新生命譜出的樂章，其中的意義實在非凡。

這次活動全賴肝友們的大力支持和參與才能如期舉行；當然，陳肇隆醫師及肝移植圖書室羅小蕙小姐的鼓勵與協助更不在話下。在此對大家致上深深的謝忱，也特別要感謝這群可愛的工作伙伴：

回首年初6C病房的瞎掰鬼扯，居然也能成就這麼一次的肝友聯誼會，這群肝友家族及支援團體們還真是印證了「生命是無限可能」的這句話，也總算沒有辜負緣起許許多多的善意。