活體肝臟移植前後心理調適

勇敢的鬥士－抗癌十載

開刀前夕

為黑白人生彩繪的人

器臟移植在二十世紀中對人類生命影響最大的醫療科技之一，1960年代心肝或胰臟移植是在實驗階段。根據報告，美國進行的肝臟移植手術在1982年完成62例，至1990年已穩定成長到每年完成2524例，而肝臟移植手術一年存活率為75﹪（Surman OS,1994）。高雄長庚醫院之活體肝臟移植人體試驗計劃於1994年5月13日經行政院衛生署核準，這是當時國內唯一經衛生署核準的活體肝臟移植計劃。1994年6月17日高雄長庚醫院完成台灣首例活體肝臟移植手術。到目前為止，本院的活體肝臟移植手術成果令人滿意，所有捐肝者都無合併症並順利出院，受肝者亦都存活，僅發生少數可治療的合併症。由於受到初步成績的鼓舞，準備擴大活體肝臟移植計劃，以應國內極期肝病病童的迫切需要。

活體肝臟移植手術前後，對孩子和家庭來講都是生命過程中的一種危機。危機過程的結果決定於醫療人員的素養、醫學的進步、以及其它醫療人員與醫院無法控制的因素。這些特性，就是孩子與家庭，因為生病後而有希望或痛苦的來源。孩子們生病住院，除了伴隨著壓力、痛苦、不舒服之外，甚至必須忍受一些痛苦的醫療。例如手術過程，孩子必須接受評估、害怕上麻醉、擔心開刀會痛、麻醉退掉會不舒服，又要打針，他們不瞭解，為什麼那些陌生人（醫療人員）要把他弄得那麼痛苦？是不是他作錯了什麼事，而必須接受折磨，必需處罰他？年齡愈小，愈無法忍受這種痛苦與折磨。

除此之外，孩子要應付眾多不熟悉的醫護人員，這些人的反應、態度不一致，實在讓他無所適從。另外，因為治療、檢查，或是痛苦而影響到他的睡眠，讓他睡得不舒服。禁食或是限制活動，再加上一些讓他無法作主的一些痛苦檢查或治療…，在在都是引起他不舒服、挫折的壓力源，會引起他住院的一些情緒反應。同時，孩子住院時，即使父母可以陪住，本身還是要跟一些他熟悉的玩伴、照顧者、親人、與環境分離。生活常規的變動：食物不一樣了、衣服變了、生活規矩也變了，這些環境的變化，硬要最脆弱的他來適應，無疑是雪上加霜。學齡的孩子，還會擔心學校的功課，想念同學。

兒童在手術前後可能出現的影響：

一、兒童術前：

二、兒童術後：

青少年，這時期的青少年認知就更成熟了，但是情緒方面卻是暴風雨的時代。他們比較衝動，不理會自己行為的後果，而且常有一種魔術般的想法，認為自己沒有危險，不會生病也不會死。所以他們常常不合作，不遵守醫囑，不承認有病，且拒絕接受檢查與治療。另外，他們也常有一些不切實際的幻想，混合著敏感性感與依賴感，而對醫療行為作過度或不正確的反應。

充份瞭解孩子在生病過程中，面對疾病的心理變化，才能瞭解孩子行為的轉變。小孩身染重病，整個家似乎也病了，家裡每個人都深愛對方，卻很容易互相指責，壓抑自己的情緒產生負面的結果，必須學習該如何正面的表達，作有效的溝通，充份運用社會支持網路、家長聯誼會，參考或諮詢他人的經驗或意見，從中獲得正確的方法，解決家庭或自己的矛盾和疑惑，幫助孩子做好心理準備，迎向挑戰和危機，可以讓紛亂的家回復平和。

我先生不喝酒，不抽煙，但由於家中兩個叔叔死於肝癌，屬於高危險群。因此，於十幾年前開始定期抽血，做超音波檢查，發現肝臟很粗糙（已有相當程度的硬化）；78年發現膽囊長瘜肉；79年初，膽中瘜肉增大，醫生建議切除。我們心想，既然要動手術，還是找陳肇隆醫師開刀比較放心。於是，79年3月遠赴基隆長庚（當時陳醫師為基隆長庚醫院外科主任），開刀時，細心的陳主任赫然發現先生的肝有一顆小腫瘤（之前或因腫瘤較小，故未被發現），趕緊將腫瘤切片送去檢驗，幸好是良性的，我們才放下心中的一顆大石頭。不料兩週後，檢驗師告訴陳醫師那顆腫瘤是惡性的，得知這晴天霹靂的消息，我們只得於4月份再遠赴基隆長庚做第二次手術，把之前長腫瘤的範圍再切大些。

此番手術後，每隔三個多月定期到基隆長庚追蹤檢查，如此過了5年，於84年又發現一顆腫瘤，同年4月進行第三次手術，手術相當成功。不幸的，88年1 月再度發現肝腫瘤，1月13日做栓塞，2月4日早上卻接到陳醫師電話說栓塞沒完全，趕緊住院再栓塞一次，但因腫瘤位置太深，栓塞不得。2月22日再次住院，因之前的三次手術已切除了大部分的肝臟，再手術很危險，但不動刀的話，腫瘤生長的速度又那麼快，從1月份發現的2公分，2月份已長到了4公分。陳醫師問先生：「要不要拼拼看」？先生堅決的說：「要！不拼，我就沒機會了！」無庸置疑的，手術的困難度非常高，對醫生來說也是一大挑戰。感謝上天的保佑，手術順利完成，歷時17個小時。但因工程浩大，術後住院也長達了45天。

出院後，先生還是回魚塭工作，兩週後的下午三點鐘，突然接到黃妙味護理師的電話，說有人要捐肝，要我們趕緊住院。我一則以喜，一則以憂，緊張的要命，不斷地發抖，手忙腳亂的整理東西；先生則趕快收了蝦網，去理了短髮。而後，我們直奔醫院，晚上，10點鐘左右進了開刀房。還好有大女兒陪我，半夜裡，整個手術房外頭只有我們母女倆，女兒非常孝順，整夜沒睡，一直讀誦佛經，直到次日下午3、4點，換肝手術順利完成，終於讓我們鬆了一口氣。

回顧這十年來，真不知道自己是怎麼熬過來的，其中的壓力、辛酸，實在非外人所能體會的，每每思及他的病情，忍不住悲從中來，眼淚總不聽使喚的流下來，經常性的失眠、頭痛、腦袋中一片空白。我想，我的髮蒼蒼、視茫茫，不是沒有由來的。如今，總算苦盡甘來，有幸換肝成功，特別要感謝捐肝者的大愛，肝臟移植小組馬拉松式的精湛手術，專科護理師的悉心照顧，以及白衣天使們的辛勞，謝謝您們！沒有您們，就沒有再生的我們，再多的言語，也不足以表達我們由衷的感謝！

每次睡醒，整個腦袋會昏昏沈沈的，眼皮像垂吊著鉛一般重，無法張開，感覺極為倦怠，好像永遠都無法睡飽似的。這種情形是在四年前發病時，就開始有的現象，只是最近感覺愈來愈嚴重，所以每次睡醒，總要坐著打個盹，和睡蟲再搏鬥好一陣子，才能開始工作。

五月廿日，午睡醒來，還坐在辦公室和睡蟲搏鬥時，電話鈴聲響了！拿起電話，傳來：「主華，長庚醫院陳醫師通知我們馬上去醫院。」停了幾秒鐘，再傳來：「要不要去？」這個聲音我太熟悉了，她是我太太－惠美，她平常說話都是非常順暢悅耳，可是，此時我卻感覺：傳來的這幾句話和平常大不相同。它－彷彿是強忍著無法平靜的情緒，聲音中帶著哽咽和沙啞的憂心，也透露了期盼的緊張。「既然來了，我們就去吧！」我毫不猶豫的回答。

惠美開車到學校載我。一路上，思潮的起伏像波濤般的澎湃洶湧，讓我無法平靜，心裡直想著肝臟的來源：當我有機會換得健康的肝臟時，是不是就意味著另一個健康的人，正瀕臨死亡或已經死亡，而他的家人也正陷入哀傷的愁雲慘霧中？這種以生命的代價來換取生命的延續，在當初考慮做肝臟移植評估的時候，已經讓我躊躇思量了許久。

記得第一次到陳醫師的門診等待看診時，遇到一個已經完成肝臟移植手術的病人回診，惠美和那位病人的太太聊了起來，她非常和氣且詳細的訴說她先生換了肝之後，身體的狀況非常好，生活品質也完全改善了。話語中對陳醫師的感激，溢於言表，臉上也洋溢著滿足和欣悅。後來，她知道我們也打算來做肝臟移植評估時，滿懷關心的說：「你們可以去地藏王菩薩廟求一求，那樣也許可以早一些得到機會。」我聽了非常訝異！我知道，她曾經親身目睹且經歷肝病給她帶來的災難，這種災難只有親身體驗的人，才能深刻的瞭解。所以，她以同病相憐的關懷指點我們，希望我們也能早一點脫離這個災難。可是在這種關懷的指點中，卻令我有些不是很舒暢的感覺，我想，到地藏王廟去祈求，那是不是意味著為了自己生命的存活，而去祈求另一個生命的盡快死亡呢？怎麼可以這樣呢？地藏王菩薩那種「我不入地獄，誰入地獄」的悲憫心腸，普渡眾生的捨己進入地獄，拯救淪落的淒慘靈魂，這是多麼偉大的悲願！菩薩若真有靈，也會為這種祈求傷心落淚吧！然而，那位太太的這種利己心態的偏狹宗教信仰，又何嚐不是中國人的宗教信仰中，大部分人的心態呢？

做完評估後，內心極為平靜，因為我告誡自己：「得之，我幸。不得，我命。如此而已。」一個生命的誕生，簡直就是一項奇蹟。那是要經過多麼艱苦的過程才能獲得，而今，怎麼可以因為自己的不知珍惜而即將失去，奢望第二次奇蹟般的再獲得呢？如果真能再次獲得，這是何其幸運又幸運的事情！如果沒能得到，那在臨死之際，至少可以為這個世界在這段期間，減少失去一個健康的生命而慶幸，何其痛快的事呀！我沈浸在思索捐肝者的情境裡，突然，惠美握住我的手，問我緊不緊張，我笑了笑。

到了長庚醫院，辦妥了住院手續，我和惠美到6C病房的護理站，護士小姐告知，病床還沒整理好，我們站在護理站前的走道上，惠美不時的看著我，臉上總是帶著微笑，可是微笑中卻流露出慰藉的憂心，我知道她的心情是忐忑不安的，倒是我已經沒有任何的思緒了。

護士小姐帶我們走進病房，我是B床，靠窗的C床，拉起布簾隔著，看不見裡面的患者。A床上躺著一位面容俊秀，看似身體非常不適的男子，床邊坐著一位女子，臉頰有些消瘦，也露出幾許擔憂。我們看著他們，他們也瞪視著我們，整間病房顯得有些沈靜幽深。一會兒，一位臉龐秀麗，卻有些嚴肅的護理人員進來，她確定我是患者後，便開始交待，要我把頭髮、身體都清洗乾淨，並且用沙威隆消毒，指甲也得盡量剪短。她又拿一本「肝臟移植衛教手冊」給惠美，要我們有空的話，先翻閱一下，也要惠美依據裡面所寫的去準備用品，然後帶我離開病房，前往超音波室。

超音波室在一樓，那位醫生戴著一副金框眼鏡，帶著點鄉土味兒。他很和氣的問我，是否曾經來這裡照過超音波？我答他：「只在三樓照過，從沒來過這裡。」我深刻的感覺他所做的檢查，比起以前的超音波掃描來得仔細許多。這時候，走進來一男一女，男的個子不高，他們稱呼他「陳醫師」，陳醫師面帶灑然的笑容，給人一種很有自信的感覺，好像沒什麼事情將要發生，一切都是順理成章，水到渠成，讓我忐忑的心稍加安定：那位女醫師不像中國人，生得莊雅貴麗，散發著沈靜堅毅，很少說話，他們一邊討論超音波螢幕上所顯現的情況，一邊說笑，大部分都是用英文對話，雖然聽不懂他們說些什麼，但是那種氣氛令人愉悅。

回到病房，隔壁兩床都已關了燈，只有我的床還留著床頭燈，顯得有些幽暗陰沈。我很不喜歡這樣的氣氛，惠美用很小的聲音告訴我，可能會在凌晨兩點進開刀房，開刀過程要十幾個小時，要我先休息一下。躺在床上，惠美看著我，在幽暗的燈光中，她的眼眶裡有著淚水在閃動，將近四年的漫漫歲月中，我由肝炎、肝衰竭、肝硬化、食道靜脈曲張、出血、肝昏迷、感染腹膜炎到評估肝臟移植，她天天生活在提心吊膽的憂慮下，心力交瘁，身心俱疲。今晚她又必須在恐懼中，承受失去或獲得的折磨，但她從來沒有埋怨過，她堅信我們會走過去的。從發病開始，胃腸肝膽科李全謨醫師便極為細心、謹慎為我治療，一年前，李醫師建議我們找陳肇隆醫師做肝臟移植評估。陳醫師是亞洲肝臟移植手術的權威，直到現在，他動過的活體肝臟移植手術成功率是百分之百，所以惠美一直非常有信心。可是，儘管再有信心，也無法掌握那造物者的無情公平，所帶來人力無法預料的結果，她的信心沒有被擊垮，但她的恐懼與日俱增。我從她身上看到人的堅強韌性，也感受到人生的無奈。今晚，將是我倆人生的一大轉捩點，她懷著極大的希望與期盼，卻也隱含著極大憂慮與恐懼，這何嘗不是一種天人交戰呢？她的內心正在交戰，可是她沈默著，只用含著淚水的微笑看著我。我知道，她要我安心，安心的接受手術；她在等待，等待那漫漫的黑白歲月成為過去，等待那重新彩繪的繽紛世界的降臨，可是她無法開口說出來，因為開口會讓淚水如泉湧。我們沈靜的彼此注視，我的淚水在眼眶裡旋動。

凌晨兩點，惠美、惠玲、四哥和我四人，走到五樓手術室前的候客室。整個樓層空蕩蕩，沒半個人影兒，氣氛顯得沈靜而淒迷，我的腦袋一片空白，沒有任何的思緒。坐了一下子，手術門開啟，出現四個穿著深綠色衣服，帶著口罩，拉著一張急診病床的護士。她們叫我的名字，我們走到門口，惠美幫我拿掉眼鏡和拖鞋，我躺上病床，被推進手術房，很快地，手術房的門又關上。我閉著眼，四個小姐嘰哩咕嚕的談著，也聽不清楚她們在說些什麼，只感到床被推過一個又一個的彎道，好長、好遠的一段路。最後，停了下來，我睜開眼睛，眼前是個矇矇矓矓的房間，她們要我躺到另一張床。那張床應該就是手術台吧！接著綁住我的雙手，在我左手手指夾上一個夾子。一個同樣穿著深綠色衣服，帶著口罩的醫療人員，拿著一個氧氣口罩，對我說：「把這個罩上去之後，明天你才會再醒過來。」然後往我臉上罩下，我只記得當時想著：「明天醒來將是如何的一個光景？」之後，一無所知了。

一個驚悚人心的台語廣告詞：「肝那好，人生是彩色的；肝那壞，人生是黑白的。」對一個肝硬化的人來說，人生不但是黑白的，而且是破碎的，根本談不上是個生命。但是，他們把這些破碎的人生給細細的縫合了，並且塗抹了色彩，使生命恢復了原有的亮麗和珍貴。

他是當今亞洲肝臟移植手術的權威。當一個人在某項專門領域有著權威的頭銜時，總是讓人感到崇高、威嚴，而不敢親近；尤其是有著生命再造的神奇技術的人，更是讓人感到遙不可及的景仰和尊崇。但是，他沒有一個權威者令人覺得高高在上的架子，有的只是一種讓人敬重的親和態度。他把病人都當成寶貝樣兒的看待；他對人總是帶著微笑，客客氣氣的和人們打招呼；他為了減輕B型肝炎帶原的換肝病人，注射免疫球蛋白的龐大經費負擔，幾度親自爭取健保給付。在他手上動過的活體肝臟移植的手術，成功率百分之百，沒有一個是失敗的。他－就是高雄長庚醫院肝臟移植小組的召集人－陳肇隆醫師。

肝臟移植小組裡有一般外科、麻醉科、整形外科、病理科、放射診斷科、胃腸肝膽科等各部門專業的醫師，他們都是這些部門的菁英。還有幾位專科護理師，她們負責手術前後對病人的觀察和照顧。

陳耀森醫師是小組成員之一，也是一般外科的專家。穿著筆挺，很有紳士氣度，他的笑容顯露出的自信和親切，讓病人感覺「沒有什麼好憂慮的，一切沒問題！」而對手術的過程，和手術後的治癒，有著完全的信賴感。我想，在醫治的過程中，醫師讓病人有完全的信賴感，對病情的痊癒，將有相當大的助益。在小組成員中屬於一般外科的尚有王植熙醫師、林成龍醫師、王世和醫師。

他很風趣，講話帶著濃濃的地方腔調，當他推著超音波的機器到病房為病人作肝臟穿刺時，像個和病人非常熟識的牙醫師朋友，和善且輕鬆的說：「不要害怕，作穿刺就像拔牙齒，打麻醉劑時會稍微一點點痛，過一下子後，你會完全沒有感覺的牙齒己經被一顆一顆拔掉了七、八顆。」他一邊說，一邊做超音波檢查，過一會兒，帶著滿意的口吻說：「好了，完成了，一點都沒有感覺吧！這麼漂亮的肝，應該不會有問題，安心啦！」他是小組成員中屬胃腸肝膽科的趙景華醫師。

屬放射診斷科的還有黃棟樑醫師、鄭汝汾醫師。黃棟樑醫師戴著一副金框眼鏡，有著濃濃的鄉土味。他做超音波檢查的技巧非常純熟，而且細心專注，所以在為病人檢查的時候，會請病人：「閉住氣，不要呼吸。」然後專注的檢查，而忘了告訴病人可以呼吸了，不知道有沒有病人因此不敢再呼吸的。

在小組成員中還有屬麻醉科的姚文聲醫師、張克儉醫師；整形外科的江原正醫師、林澯勳醫師；病理科的邢福柳醫師。

妙味是五位專科護理師的大姐，她處理事情很是謹慎細心，面對病人總是微微的笑著，流露著溫和、慈善。講話輕輕的、慢慢的，讓病人覺得親切柔順，心裡有什麼事情和疑惑，總希望能找她商量或詢問。

元元總是似笑非笑，講話帶著細細的嬌氣，在親和中籠罩著薄薄的冷淡，充滿著自信和執著，心思縝密精細，給病人一種內歛和沈著的隔離感，不過她的自信和縝密也給病人一種信賴感。

一個女孩兒被人取了外號叫「鴨子」，感覺似乎不怎麼舒服。但，美雲並不以為意，聽聞人家會將她取為「鴨子」，是因為她走路的樣子像鴨子。不過她現在懷孕走路的樣子，老實說，的確有些像鴨子。她的個性爽朗粗獷，為人無所顧忌，直來直往，很有個性。

慧娟，坦誠率直，很有「快意恩仇」的個性，而且談笑風生，活潑真摯。和病人侃侃而談，談談病人的心情、聽聽病人的傾訴，說說自己的經歷，講講周遭的人生百態，在細心的看顧中，讓病人感覺彷彿置身在好友的相聚，有著「古今多少事，都付笑談中」的歡暢，那已不是一間充滿陰鬱的病房，而是一間洋溢友誼的住所。她也從談笑中觀察且瞭解病人的狀況和心情。

她，純真稚氣，活潑靈動，快人快語，但在看顧病人方面，給人一種敏捷卻不失綿密的友善態度。她－是瓊絹。

未曾受過肝病病魔纏身的人，無法體會那沒有色彩的人生的痛苦，整個人彷彿沈淪在陰鬱幽暗的煉獄，身心受著禁錮和折磨，整個生活的步調完全失去了和諧。死亡的陰影，隨時隨地籠罩心頭，揮之不去，而最令人提心吊膽、恐懼憂慮的，莫過於大量出血所引發的昏迷，變成不醒不死的植物人，這不但使原本已經迷漫了愁雲慘霧的哀傷氣息，更是雪上加霜，也讓整個家庭陷入萬劫不復的深淵，處在這樣的環境裡，不但家庭是破碎的，生命也是破碎的，人生更是黑白的。

一個人生命的誕生，必須經過和幾億個同類競爭，克服了被吞噬的危險和種種陷阱的危害，才能出類拔萃的得到「生命」這個冠軍的獎盃，那是一項艱險困難的競賽過程；而生命的構成，也是一項深奧複雜的偉大奇蹟，何其不易！如今，當一個生命，因為肝臟的損壞，使得人生失去了色彩之際，由陳肇隆醫師主持的「高雄長庚醫院肝臟移植團隊」，他們用專業的醫學知識，和所累積的研究成果做為色彩的塗料；用謹慎、縝密且精心的手術刀調和了這些塗料；再以細心的呵護與照顧，殷殷叮嚀和囑咐做為畫筆，為那些人生已經沒了色彩的人們，重新彩繪了一個繽紛絢麗的世界。他們對那些曾經接受肝移植的患者而，是一群生命的縫合者和重塑者，讓重塑後的人生變得亮麗璀燦。使一個很不容易，必須像是奇蹟般才能獲得的生命，又即將消失之際，讓奇蹟又像傳奇般的重生。

當然，器官捐贈者，更是彩繪生命的主角。因為他們對生命的關愛，注入了推己及人的情操，使得這些個黑白的生命，有了彩繪顏料的基本色調，沒了他們，任何漂亮的顏色都是無法調製的。

一個破碎生命，沒了人生色彩的人，在痛苦的折磨中，慢慢的瀕臨斷滅之際，肝臟移植小組的成員將他細細的縫合後，又彩繪了顏色，讓他恢復了生命的亮麗。這對他來說，是奇蹟中的奇蹟，怎能不好好的珍惜這重新擁有的生命！又怎能不令人由衷的佩服，並感念這群握著醫學與關懷生命所雕製的畫筆，為黑白生命彩繪的人們呢！