創傷後的身心理調適肝友通訊 8：
2000.05.15
編輯室
∼ 希望就在前面，陽光就要出現，夢想就要實現 ∼
好美的競選文宣。回到現實生活裡，仔細想想，希望、陽光和夢想不也正是支撐我們乘風破浪，不畏苦厄的動力嗎？剛出生稚嫩的娃兒，嬌憨純美，是希望；精力充沛，活力四射的少年郎，就像陽光一般的絢爛；執子之首，偕君白首，更是有情人終生的夢想。
只是，生老病死，總毫不留情的流轉在摯愛的人之間。也許是正輾轉於生死一瞬間；也許是正面對著新生的惶然；也許是正面臨著失去的哀痛。我們相信這樣的處境，任何人都會感到焦急、心疼、生氣、不知所措。我們想告訴您的是，我們關心您。請讓我們陪您一起勇敢面對，內省自己或親友是否正處於這樣的情緒與情境？在需要幫助時，也讓我們互相幫助、相互扶持。
創痛後可能會經歷到的情緒反應與身體狀況
◎情緒反應
1.害怕
很擔心事件會再發生
害怕自己或親人會受到傷害
害怕只剩下自己一個人
害怕自己崩潰或無法控制自己
2.無助感
覺得人們是多麼脆弱，不堪一擊
不知道將來該怎麼辦，感覺前途茫茫
3.悲傷、罪惡感
為親人或其他人的死傷感到很難過、很悲痛
覺得沒有人可以幫助我
恨自己沒有能力救家人
希望受害的人是自己而不是親人
因為比別人幸運而感覺罪惡
4.憤怒
覺得上天怎麼可以對我這麼不公平
搶救的動作怎麼那麼慢
別人根本不知道我的需要
5.重覆回憶
不斷地回想，心裡覺得很空虛，無法想別的事
6.失望
不斷地期待奇蹟出現，卻一次一次地失望
7.希望
希望更好的生活將會到來
◎身體症狀
疲倦
發抖或抽筋
失眠
呼吸困難
作惡夢
喉嚨及胸部感覺梗塞
心神不寧
噁心
記憶力減退
肌肉疼痛（包括頭、頸、背痛）
注意力不集中
子宮痙攣
暈眩、頭昏眼花
月經失調
心跳突然加快
反胃、拉肚子
◎紓解情緒與緩和身體症狀的方法
面對巨大的衝擊，首先就是要嚐試接受現實的狀況，撫平情緒的傷痛以及緩和身體上的不適。以下是一些簡便的方式，我們可以用來幫助自己。
不要隱藏感覺，試著把情緒說出來，並且讓家人與孩子一同分擔悲痛。
1.不要因為不好意思或忌諱，而逃避和別人談論的機會，要讓別人有機會了解自己。
2.不要勉強自己去遺忘，傷痛會停留一段時間，是正常的現象。
3.別忘記家人和孩子都有相同的經歷和感受，試著與他們談談。
4.一定要有充足的睡眠與休息，與家人和朋友聚在一起。
5.如果有任何的需要，一定要向親友及相關單位表達。
6.在傷痛及傷害過去之後，要盡量使自己的生活作息恢復正常。
7.工作及開車要特別小心，因為在重大的壓力下，意外更容易發生。
◎可以為自己或親友這樣做
1.肯定自己或親友有這些心理反應，如罪惡感、悲傷、憂鬱等，都是正常的。
2.可以與其他人討論，相互支持、鼓勵。
3.給自己或親友多些包容。
4.確認自己或親友所需的幫助，請求或提供協助。
參考資料：中華民國全國教師會（1999），心理輔導手冊
高雄長庚肝臟移植團隊
2000年活體肝臟移植照護分享營，以「活體肝臟移植前後的心理調適及照護差異」作為會議的主題。承蒙陳肇隆醫師、長庚醫院肝臟移植團隊及肝友的強力支援和熱烈參與，己於2月26日假台北市劍潭海外青年活動中心圓滿完成了。會中除了專題演講外，肝友們也提出自己的疑惑請教移植團隊。我們特別將這些精彩又熱絡的討論紀錄下來，除了與更多關心肝臟移植的朋友分享外，也期盼能為正在彩繪人生的「新肝寶貝」們增添彩顏。
1.手術出院後，多久才能接受預防針注射？
預防注射於肝臟移植手術半年到一年後，可接受疫苗注射，但要注意不可接種活性減毒疫苗。活性減毒疫苗包括：小兒痲痺口服沙賓疫苗、水痘疫苗、麻疹、腮腺炎、德國麻疹混合疫苗、卡介苗。日本腦炎疫苗雖非活性，但不宜與其他疫苗一起接種。
2.換肝前後，牙齒拔除需注意那些事項？
＜換肝後的牙科治療＞
(1)建議在換肝前，做完整的牙齒狀況評估，不能修復或牙周病嚴重的牙齒需拔除；蛀牙，應予修補；牙齒的根管有問題的，要做根管治療；無法治療者再拔除。
(2)加強口腔衛生：A. 刷牙、使用牙線
B.飲食改變：少吃太甜食品
C.塗氟、去除牙結石、牙菌斑等
(3)任何侵入性牙科治療之前需與肝臟移植主治醫師討論病情、用藥、出血、感染之預防。
＜換肝後的牙科治療＞
移植病患因需服用抗排斥藥物，且在
術後早期劑量較高，較易感染。(1)換肝後的前三個月宜避免一般牙科治療，但要加強口腔衛生。緊急牙科治療，需與主治醫師討論，儘可能採保守治療。
(2)換肝三個月後，建議每3-6個月做一次牙科檢查，可做一般牙科治療，亦要加強口腔衛生。
(3)若需齒內治療時，需與主治醫師討論，通常在治療前後需依情況給予抗生素。高雄長庚牙科林瑩澤醫師對換肝病童的牙齒照護有獨到的經驗與研究，他的預約門診電話是：(07)731-7123轉2675分機
3.重大傷病卡是否適用於其他疾病，如感冒等？
重大傷病
卡僅適用於該重大傷病相關之診療項目，也就是由診斷碼來確認，是否合適使用。4.肝臟的來源，是活肝好還是大愛捐贈的肝臟好？
活體肝臟移植的發展為罹患極期肝病患者提供了另一個存活的機會，過去在生死邊緣掙扎的病患只能等待屍肝的捐贈，許多患者在遙遙無期的等待中死亡。現在藉著三等親以內的親屬捐贈，可以從被動的等待，轉變成積極主動的爭取高品質的存活機會。活體肝臟移植還有下列的優點：
(1) 可以掌握最適當的時機，選擇捐肝者和受肝者都在最恰當的情況來進行手術。(2) 器官的鮮活度高，功能更佳。
(3) 由於是直系親屬，組織配對接近，排斥的機會和嚴重度減少。
(4) 移植器官的容積、血管、膽管的走向分佈等可於手術前精確計算配合。
活體肝臟移植雖有其優越性，但並不是用來取代屍體肝臟移植，也不是每位病患和家屬都適合活體移植，我們仍需鼓勵遺愛人間的社會風氣。
5.當體重不再是換肝的門檻時，何時是換肝的最佳時機？尚健康時或是病發時？
不可逆性的進行性肝病，出現下列情況就應考慮接受肝臟移植：頑抗性膽汁鬱滯、門脈高壓合併靜脈瘤出血、複發性膽管炎、肝臟合成功能不良、成長遲滯或營養不良、頑抗性腹水、肝性腦病變、生活品質太差。
6.預後的情況如何？照護上有何問題？可能會有那些狀況？
以高雄長庚醫院為例，屍肝受肝者長期存活率超過85%，而活體肝臟移植則達100%。但各個醫院的預後情況仍是有差別的。
7.換肝前後，院方是否有可諮詢的管道？
本院每星期一、五有肝臟移植聯合門診，由外科、小兒科與心智科醫師同時看診。若有緊急情況，可撥電話(07)731-7123轉2846分機，向「肝臟移植專科護理師」諮詢。
8.換肝後，捐肝者多久後的肝臟可復原？
根據本院的經驗，捐肝者在手術後一兩週內，肝功能就已恢復正常，而且肝臟有很強的再生能力，捐肝手術半年後肝臟容積已恢復到原來容積的95%。所有捐肝者都完全康復，回復工作崗位，而且已有四位女性捐肝者，在手術二到三年後生下健康的小孩，顯示捐肝不但不影響健康，也不影響生育能力。
9.活體換肝手術目前大約需要多少費用？健保有否給付？
國內肝臟移植是從87年7月1日開始納入健保給付。高雄長庚醫院活體肝臟移植，捐肝手術平均費用是195,677元（其中健保給付156,337元，自費負擔38,840元）。受肝手術平均費用是1,139,552元（其中健保給付1,084,072元，自費負擔55,480元）。
10.術後體重控制問題？
移植後體重增加是普遍的問題。這與術後食慾增加及服用類固醇有關。然而類固醇用量會慢慢減少，因此術後飲食要均衡正常，加上適度運動，體重增加應是可以控制。
11.毛髮增生影響美觀，常幫孩子刮毛，造成毛孔變粗。不刮，又怕孩子就學時遭人指點的心理問題，是否有其它可行的方法？
使用Cyclosporine 比較會產生毛髮增生現象，在剛移植後因使用的劑量較大，毛髮增生現象較明顯，隨著cyclosporine劑量的減少，通常會逐漸改善；在不得已的情況，可與主治醫師討論是否改用其他抗排斥藥如FK506或MMF。
12.吃抗排斥藥，是否較易造成骨質疏鬆的問題？能否補充鈣片？
慢性肝病患者本就易有骨骼疾病，肝臟移植術後類固醇使用也會減少骨骼礦物質密度，造成骨質疏鬆，可斟酌補充鈣片與維他命D。
13.換肝後孩子在飲食上有何禁忌？
換肝後的孩童在飲食方面以營養均衡、衛生為重。最好飲食時間規律。若體重增加太快，需控制飲食量。因免疫抑制，避免感染，應以熟食為原則，宜避免生食。
14.有那些營養補給品是可以給換肝小朋友服用的？例如蜂膠？魚肝油？綜合維他命等？
魚肝油與綜合維他命可依照指示服用，而蜂膠是中藥類，成份較不清楚，不宜隨意服用。
15.如果肝臟纖維化，但有新的組織長出，可否請教小孩未來可能的發展狀況？（目前小孩一歲七個月）
肝纖維化與肝硬化不同。通常肝硬化是屬不可逆的病變。而肝纖維化則發生在許多慢性肝臟損傷的情況。因此，在某些情形下，肝纖維化是可以恢復的。
16.牙齒為何是黃的，何時才會復原？
膽道閉瑣的孩童有些牙齒是黃的，可能和在幼兒形成牙胚時，因膽紅素高的關係，通常要在肝臟移植後或換成永久牙齒時會改善。
17.換肝後對煙酒是否有任何禁忌？
抽煙對身體只有壞處而無任何益處，換肝後應避免；至於酒，偶爾小酌應無妨，但切忌過量。
楊慧鉑
愛裡沒有懼怕；愛既完全，就把懼怕去除。
有則故事，常縈繞在心中。把故事說給學生聽，全班同學哭成一團，抬摃的也不摃了，拗的也不拗了。現在，就把這個故事獻給全天下的母親。
1997年春天，祺祺在台大動完葛西氏(kasai)手術住院時，我們認識了剛從7D病房（小兒癌症病房）轉過來的黃媽媽和小詮詮。他們好瘦，滿臉的倦容，但眉宇之間總有一股求生的倔強。黃媽媽說，小詮詮現在三歲，開過五次刀了，病名是肝母細胞腫瘤，目前癌細胞還在擴散之中。他們轉到7A病房（小兒外科），就是準備再開第六次刀，把擴散的癌細胞清乾淨。等小詮詮穩定了，她一定要讓小詮詮去換肝，這樣小詮詮就可以活下去了。她一邊說著，一邊幫小詮詮抓癢，卻又若有所思的跟小詮詮重覆了一次：
我們去換肝，我們就不痛了，我們就可以出去玩玩了，好不好？夜裡，醫院靜肅的有些涼意。醫護人員急促的腳步聲，伴著黃媽媽淒厲的嘶吼：
詮詮，你不要嚇媽媽，不要嚇媽媽，你醒一醒啊！詮詮，你醒一醒啊！我伸手去摟住顫抖，完全失控的黃媽媽，她拉著我的手哭著叫著：妳叫詮詮醒過來，妳叫他醒過來，好不好？好不好？我看著肝昏迷中的詮詮，不到十公斤的身體揹著六部搶救他的機器，他的眼神始終泛散著。黃媽媽把我的手掐得好緊好紅，好痛。但是，我想，黃媽媽的心一定比我的手痛上千倍...第二天，黃媽媽來找我，她說：
詮詮移到加護病房了，現在醒了，也比較穩定了。我問她睡得好不好？她苦笑了一下說：好！可是，這兩年來，只有詮詮進加護病房時，我才能好好睡。可是，那是詮詮進加護病房才換來的，我真的可以好好睡嗎？...。她接著跟我說：詮詮要動第六次刀了，一定會六六大順的，我還要帶詮詮去換肝，我們一定會好的，對不對？祺祺出院那天，她跟我要了電話。她說，
等詮詮好了，她會打電話跟我說，我點了點頭，抱了她一下，醫院是不說再見的。沒多久，她打電話給我，她說：
詮詮走了！詮詮那麼乖，那麼漂亮，可是他怎麼會走了呢？她不斷地問：妳知道他有多乖嗎？他真的很乖的，真的？妳知道嗎？張教授去送他，李教授也去送他，陳教授也去了，他們跟我說：「對不起，我們盡力了。」怎麼會呢？他們說我的詮詮走了！我的詮詮走了嗎？是嗎？怎麼會這樣呢？我是不是可以好好睡覺了？詮詮很乖...，他是想讓我好好睡覺才走的，對不對？我握著電話筒，眼淚早就不聽使喚了。她卻像攀到浮木式的，跟我回憶起詮詮生前的一切... 。突然，她問起我
：詮詮真的活過嗎？我真的曾經有過詮詮嗎？為什麼我想不起來？誰能證明，我的詮詮活過？她開始歇斯底里的吼著：我找不到，我找不到，有什麼證據證明，證明我們家的詮詮活過... 。她直囈語著要找證據，證據，聲音卻愈來愈小、愈來愈遠...，囈語換成了嘟嘟聲，她把電話掛斷了... 。二個禮拜過去了，她興奮的在電話那頭告訴
我：她找到證據了！她說她想了好久，終於想起了當時在7D病房，電視台來採訪周大觀，攝影機曾經帶過詮詮的鏡頭。她說她鼓起了好大的勇氣打電話給電視台，請求電視台給她那卷新聞帶。承辦人員告訴她，新聞帶是不外流的。她告訴電視台的工作人員：我的兒子走了，我好想詮詮，我好想知道兒子是不是活過？是不是曾經笑過？那怕只是幾秒鐘，也就足夠了。幾天後，她說她接到從電視台寄來的帶子，那是電視台重新為她剪輯過的帶子，帶子裡是她朝思暮想的詮詮，有正面的、側面的、慢動作的、快動作的、坐著、躺著、笑的、叫的、蹙眉的詮詮... ，足足有二十分鐘之久耶。她又哭又笑著說，她守在電視機前，邊哭邊看，邊看邊哭，整整三天，詮詮的感覺才開始清晰。終於，終於她可以比較完整的想起詮詮了，可以想起來她們曾經有過的一切，曾經編織過的希望，曾經共有過的哭和笑、喜和樂。她說：
是的，我終於能想起來了，我們曾經一起活過，曾經一起努力過。我好高興，好驕傲，我真的有一個很棒的兒子，我的兒子是活著的。末了，她告訴我，她要去找工作，她終於可以出去找工作了。因為，兒子會陪著她活在未來的一顰一笑之中... 。 ... 故事說完了，久久的悸動卻未曾平息 ...∼ 謹以此文獻給全天下的母親 ∼
