移植後的居家生活

走過從前

飄洋過海

同肝共舞

貼 心

肝臟移植意味著新生的開始，大部份的病患都能在移植幾個之月內回復正常的工作、社交和休閒活動。移植後的新生，更需要採取明智的作法保護這顆得來不易的肝臟，以及維護身心的健康，必須和移植團隊保持密切的連繫，持續觀察換肝後的用藥和新肝功能。病患通常需要一些額外的照顧，例如營養補充和隨時處理可能發生的感染情形。移植團隊會依每位病患的情形和生活適應的狀況，安排回院就診4的時程，初期是每星期一次，隨適應情形漸次延長；回移植中心複檢是移植病患終身的必要行程，只是頻率會因人而異。

保護移植的肝臟

身體將植入的器官看成是入侵者，就如同對付感染般的對抗新器官－這就是排斥。有些人在移植後數星期內出現器官排斥，排斥現象也可能出現在移植數個月後甚或幾年之後，這也就是移植後必須持續使用抗排斥藥的理由。病患未遵照醫囑自行停用抗排斥藥，是造成植入器官失效的最常見的原因。

保護移植器官從抗排斥開始：

健康的生活

移植讓人回復正常生活的機會，移植前你可能有一段長時期的不舒服，移植後得重新調適，包括生活中進行有益健康的方法。這是非常重要的，因為移植前長期的病居，和抗排斥藥的使用會增加某些疾病的風險。

飲食

移植後的食慾可能會增加，尤其是與前一陣的不舒服相對照，更呈強烈對比。吃得好也是恢復的一部份，但是有些抗排斥藥會急遽地增加食慾，可能會造成體重過重，養成最少每個星期量一次體重的習慣，留意體重的控制以免超重

理智的進食，建議選用低脂、低糖、高纖維的食物。假如不確定該怎麼吃，就請教醫師。避免多鹽也是明智的抉擇，鹽分可能會使血壓增高。試著在烹調時不加鹽以及不要在餐桌上擺鹽罐子。儘量減少食用罐頭食品和點心，例如薯片含有很多的鹽。

有些移植過腎臟的人很難調節體內的鉀含量，避免大量食用含高鉀的食物，如香蕉或菠菜。遵循醫師的囑咐或請教營養師，是不錯的方法。

運動

移植後恢復的重要部分是建構自己的健康，遵循移植中心指示的運動量和開始步驟。建立規律的運動量，以及和緩的目標∼不要忘記自己的身體因疾病而衰弱∼例如散步和騎腳踏車。當體力增加後，就可以開始更費力的運動，如慢跑。

如果在運動時覺得胸部疼痛、異常氣喘、頭昏眼花、或心跳突然加快或不規則時，停止預定的運動計劃並且請教醫師。

吸煙

有吸煙習慣的人，必須在移植後戒煙，因為吸煙會增加心臟病的風險。移植中心或醫師強烈建議戒煙。

避免感染

抗排斥藥雖然保護植入的肝臟，但也會減弱對細菌和病毒的防禦力，所以在移植後較容易受到感染。下列若干基本的衛生措施有助於減少感染的風險：

寵物

牙科治療

旅行和預防接種

當醫師對移植後的狀況感到滿意時，出國旅行就不再是禁忌了。

下列事項有助於避免危害到移植器官：

預防接種

到某些地區旅行一定要在行前接種疫苗。但是，絕對不可以接種“活性疫苗”，移植中心會提供預防接種的一覽表。

醫師可能要你每年接種流行性感冒疫苗，或可接種抗肺炎球菌(pneumococcus)感染的疫苗。

對每位使用抗排斥藥的人而言，瘧疾是嚴重的疾病，如果旅遊地區有出現該類疾病的可能，則必須使用抗瘧疾的藥物。但是，必須先向移植團隊確認那些抗瘧疾的藥品是否安全。

防護日曬

免疫抑制劑雖然能預防排斥，但也增加導致皮膚癌的風險(以白種人較多)。避免皮膚癌的重要方法是，謹慎小心的避免過度暴曬：

移植後的避孕和懷孕

口服避孕藥

抗排斥藥會影響某些口服避孕藥的效力，假如妳正在使用口服避孕藥，請與醫師確認。移植後，低雌激素化合物的避孕藥通常是最適當的選擇。

懷孕

許多婦女在移植後成功的懷孕，而且擁有健康的孩子。大多數女性的月經週期會在移植後幾個月內回復正常，雖然移植後的性活動和精神狀態都和一般人差不多，但是移植一年後懷孕才比較適合，在中止避孕之前須慎重的告知醫師，以便調整抗排斥藥和安排健康檢查周期。

結語

肝臟移植後的社交生活、性活動和精神狀態和一般人差不多，多數人都能繼續工作，工作量不需要減少，或只需減少一點點。雖然少數人有時會覺得體力有點不濟，但整體而言，肝臟移植後的生活品質都會明顯的改善，重新享受正常、活躍、多采多姿的生活。(

每一位女人懷孕時，總是期待著自己腹中的寶寶健康、美麗又活潑。但有時上帝卻常錯開玩笑，而且錯的離譜又荒誕。

當我從醫生那裡得知我的孩子得了一種非常罕見的疾病（肝醣儲積症），而且以現今的醫療科技尚且沒藥可治時，那種猶如宣判死刑，晴天霹靂般打在自己身上的痛，實非筆墨能形容，唯有切身經歷才能了解的痛，痛得無法形容、痛得絕望。

在那段不知可以做活體移植的日子裡，每天望著孩子，都怕孩子明天是否還健在？是否就此消失不見了？每天除了自怨自艾、自責以外，還怨天怨地，常想這種倒楣的事怎麼可能發生在我們身上？我又沒做什麼缺德的事，該做的產檢一樣也沒少過，而我跟我先生又這麼年輕、健康，生活作息正常，煙酒不沾，為何會生出這樣的孩子，況且又是頭胎，而讓我更膽顫心驚的是醫生說：這是一種遺傳基因，下次懷胎又有1/4的機率會生出這樣的孩子，而目前還沒有能力在產檢中篩檢出來。這種宣判簡直是對我們致命一擊，我跟我先生都沒有重男輕女的觀念，我們要的也只是一個健康的孩子，可是這個心願對我們竟是這般地難。

宛昀是我的第一個孩子，我們期待而來的孩子，也一度讓我想就此放棄的孩子，是她的到來讓我對人生有深一層的思考和省思，是她讓我成長和學習到關懷、愛與被愛、珍惜現在所擁有的幸福。為何一位母親有想過要放棄她至愛的孩子呢？那真是一種矛盾的心裡，當妳的孩子常徘徊在醫院而又沒藥可醫治，看著她那瘦弱的身軀不時要禁食、抽血、測血糖，一天大便不下二十次，天天屁股紅紅的，吃不下也不能吸收，有些食物又禁止餵食，個子總是小小的，讓我心生害怕，感覺好像蠟燭將滅，那真是一種心裡的折磨。小孩子不應該快樂、健康的成長嗎？為何她意是要這般苦楚下長大，而且更不知道是否能長大？我懷疑了，打算放棄醫治她。

也許上帝關了這扇門，必會為妳留一扇窗吧！在偶然的機會之下，小姑幫我點燃一盞明燈，她告訴我高雄長庚醫院有位陳醫師在做肝臟移植手術，叫我姑且一試吧！心想再壞的結果也總比什麼都不做而等死好，所以就開始在北高間來回做評估，但評估的過程中一度讓我有點失望，因其中有項檢查LA-199指數偏高，陳醫師非常慎重，不想在此項檢查還查不出原因時冒然動刀，所以幫我轉介了好幾科做檢查，包括腸胃科、婦科、血液、腫瘤等、。在此要感謝陳醫師那種實事求是的精神，細心體貼，不就此就放棄每一個環結，讓受贈者和捐贈者創造了雙贏的成果。

有人曾問我開刀前會怕嗎？我搖了搖頭，不怕。為何？因我知道我有一個醫術與醫德同享盛名的好醫師－陳醫師和醫療團隊，是他們讓我放心把自己與孩子交付給他們。而我會有一個比在開刀前更健康的孩子，所以我無所懼，現在的她生活品質比以前好太多，可以開懷的跑跳、追逐、上學，跟其他正常的小孩般做自己喜歡的事，而我不必天天擔擔心、受怕她那隨時會暈倒、休克的低血糖毛病，這是多麼美好的事。

佛家說：學習「放下、捨得」，與其他病患家屬共勉。放下自己的心胸，接受我們的孩子確實是跟其他的孩子不同，捨得有天也許他們會早去的事實，珍惜擁有跟他們相處的時光，祝福他們能健康成長、茁壯。

回首這一路走過的甘苦，總叫我心有餘悸，最感謝長庚醫院敬愛的陳肇隆醫師及肝臟移植團隊，為膽道閉鎖小朋友及肝病患者所做的努力。

每每回顧也叫我感溫馨，沒有他們勞苦愛心就沒有今天活潑天真的一群患者，感謝帶領我們一家過艱難困境的主，我們所遇見的陳醫師就是我們心中的活神。

外籍的季樺來自印尼，我們全家也為她遷回台灣定居，既然都飄洋過海來換肝，當然在術後照顧與檢查也不能馬虎。當初對此病一無所知，帶回之後才由姊姊手中拿到活體肝臟移植的報導，也清楚原來這是無藥可救的病。但從起初得知就一直沒放棄救她的機會，堅信一定有路可走，即使有遺憾也無怨無悔。所以在以醫院為家之時，也因教會弟兄姊妹扶持、探望、代禱都叫我們不因環境艱苦而喪失信心。在樺樺體重尚未達到標準時，陳醫師也常勉勵我們走過這段過程，所以在樺一歲七個月時就有15公斤。85年母子做完評估，86年一月九日就進行換肝手術，手術非成功，情況也一直很好。看到換肝小組不眠不休的照顧付出，讓在隔病房的我感動不已，即使傷口再痛也算不得什麼。

所以在此我最想與尚未換肝患者的父母親說句「別放棄」，這是生命中註定要有的磨練，現遇到這樣的病不再是你們單打獨鬥了，而是有一群有責任有愛心的醫療團隊與你們共同奮戰。想84年時，先生為這孩子辭掉印尼工作，母親、父親、兄弟姊妹都為這孩子每天過著心驚瞻顫的日子，弄得全家人仰馬翻的，但陳醫師為我們解決這難題，也帶著這小孩走以後的道路。我堅信，只要相信一會有路可走。坎坷的路叫我們學著長大，以及面對挫折時不叫我們氣餧，希望社會團體能更重視這群小朋友，這些小孩在醫師、護士辛苦心血付出後仍是有希望的。

81年內人因身體不適，時常覺得胃部不適，經過追蹤檢查，發現係慢性C型肝炎。此後即反覆進出台北榮總，就這樣拖了七年，雖然定期治療，但病情仍愈形惡化。

88年7月14日，我剛到辦公室就接到家裡電話，內人大量吐血已由救護車送往榮總，最擔心的、該來的還是要來，躲也躲不過，這是肝硬化可預知的後果。當我火速趕到榮總急診室，內人仍不停的出血，卻查不到出血點，一方面輸血，一方面做胃鏡，只知胃部都是血，但不知血從那裡出來；又做血管攝影，仍找不到出血點。雖然由數位醫師，包括內、外科會診，一連12天反覆做檢查，仍找不到出血點，此時內人已呈休克狀態，群醫束手無策，院方數度發出病危通知，並要家屬做好心理準備。或許是老天憐憫吧，醫師告知再試試，終於找到出血點適時止血，總算把命保住。在醫院療養了20餘天，出院後不到一個星期，8月14日又大量出血。爾後一年內共七次大出血，三次解黑便，三次不明原因發高燒，整年幾乎有2/3的時間是在榮總渡過的。

今年元月初，得知國內首例由妻捐肝給丈夫，讓我燃起無限的希望，隨即與內人主治大夫商量，但主治大夫要我稍安勿躁。在焦慮與期盼中，天天注意報章及電視報導，二月二十三日終於看到這次的病例己成功，夫妻倆皆已出院的報導。徵得內人主治大夫同意，與內人攜帶病歷轉介到高雄長庚醫院找陳肇隆大夫，告知我決定將肝臟捐給內人，因為我們的血型都是A型。陳肇隆大夫非常熱心，為我們安排評估，在得知我的肝臟可以捐給內人時，內心的喜悅真是筆墨難以形容。

我們被安排在10月18日開刀，六天後我就出院，第15天即恢後上班，並未因捐肝而影響體力，一切生活照常。在此要向在我之前數十例捐肝者表示感謝，因為有了您們，讓我在整個捐肝過程中如此的輕鬆、沒壓力、沒擔憂、沒顧慮，雖然手術至今己滿二個月了，但至今我仍沒感覺自己的肝臟捐了2/3給內人。雖然岳父、母一再感謝我捐肝救活了他們的女兒，但事實該感謝的是高雄長庚醫院，由陳肇隆大夫所領軍的肝臟移植小組全體成員。他們默默的一例接一例挽救無數的生命，挽救無數瀕臨破滅的家庭，再次的感謝您們。

姿萱

彥福

廖若妤

陳鈺琳

襲著鈞

張靜方

鄭文彥