北京暖陽－漂洋過海的愛肝友通訊11：2002.02.15
黃妙味
人的一生中總有些期盼，有些等待。這些期盼，這些等待，因緣際會中實現了，因為人間有愛！
去年11月，我們（高雄長庚醫院肝臟移植小組）到中國大陸北大第一醫院示範活體肝臟移植手術，經媒體爭相報導後，讓一些末期肝臟疾病患者，燃起對生命的希望與期盼。而後陳肇隆副院長輾轉從網路收到一封求救信，這是一封來自山東焦心父母為二十歲女兒命在旦夕的呼救。這名女孩罹患威爾森氏症，合併嚴重腹水、大量食道靜脈曲張出血。為了女孩的病，從十三歲發病起，父母即帶著她到處求醫問卜，收集閱讀資訊，走訪大江南北。然而藥物手術等治療不但未見成效，反而讓女孩的健康每況愈下，束手無策，只能眼睜睜的看著她與死神拔河。當這對父母得知肝移植是唯一救命手術時，隨即跑遍大陸肝移植醫院求救，大陸的肝移植醫院卻建議他們來臺灣找陳肇隆教授。因此，這對妻只好上網至臺灣高雄長庚醫院試試，盼望幸運之神能眷顧他們七年來的努力，能給女兒重生的機會。就這樣，陳副院長受其父母愛女之情而感動，與他們連絡了，介紹他們至北京協和醫院，因為協和醫院是大陸最頂尖的醫院，不管硬體設備及人才方面都是最好的，有這些優良的基礎，成功勝算會較大。在得知這樣的好消息後，一家三口急速前往協和醫院，求助黃潔夫教授（現職大陸衛生部副部長）住院進行評估檢查。
此時，黃副部長與陳副院長連絡，說明協和醫院只有一例屍肝移植經驗且病患只存活三個月，所以在技術與照護上需要我們的協助，才能使成功機率提高。肝臟移植小組醫護人員在高雄的醫療工作是十分繁重的，外出一回勢必增加本身更多的工作量；但基於助人救人的天職，也實在不忍拒絕。因此，陳副院長請示王董事長，董事長強調醫療無國界，何況是血脈相連的中國子孫。高雄長庚醫院移植手術的好成績、好經驗確實可以協助大陸醫院肝臟移植技術及學術研究，認為我們應負起濟弱扶傾的責任，提供移植手術最大的協助，更慨然在經費方面提供全力的支持。移植小組人員在會議討論之後，決定選擇農曆過年前前往，如此將比較不影響在高雄長庚的醫療工作。不過我卻擔心是否會在北京過年！
依照前例，我與鄭醫師又是先鋒部隊，先至協和醫院執行準備與協調事宜，然後再等待大隊人馬會合。1月27日，我先探視病患與其父母，父母娓娓道來他們艱辛的求醫經過，天天擔心受怕心愛的女兒會隨時離他們而去，因此他們認養一男孩。見了我們，他們露出笑容，覺得天大的幸運降臨了！女孩也興奮的如數家珍報告自己的病史，滿懷希望並認真的述說她將來上大學的計劃。看見他們全家燦爛笑容，我宛如置身於冬天的陽光下！一股暖流流入我們的心中，我們已作好打勝仗的準備。
北京的冬天沒有想像中的冷。在臺灣時，老想像北京滿天冰雪的白色世界，想像出外時打扮成愛斯基摩人，坐上雪橇在湖上溜冰、鑿冰垂釣，或是臥冰求鯉。不過這一切在我感受到暖暖的冬陽時，幻滅了。我一直詢問何時會下雪？他們說前幾天下了場大雪，而後天氣一天一天暖和，要再下雪機會不大，今年肯定是個暖冬！我實在難以理解為何11月可見到細雪紛飛，而1、2月卻是陽光普照。不過我仍是快樂的享受湖上溜冰的樂趣，也欣賞著當地人冰上垂釣的情景。
1月29日晚上，我們開始不斷的和協和醫護人員進行溝通討論，隔日沙盤推演，各部門再分別帶開協商。在大家對明天的手術及術後照顧有較明朗的認識與計劃後，應我們的要求，大夥去觀瞻了以前
國父孫中山先生曾居住的五樓病房，據說蔣先生及夫人亦曾住診過，在中國醫療史佔有非常重要的地位，難怪協和醫院的氣勢，設備真的是有別於其他大陸大醫院，尤其老樓建築雄偉卻不失雅致。協和人延續著以往的優越與傲氣，但醫療是團隊工作，部門之間能相互配合、同心協力，才能完成艱鉅的任務，否則多頭馬車，反而阻礙進步，實非病患之福。
31日早上8時，小組人員一批批上工作崗位，手術也慢慢拉開序幕了，此次並無媒體介入（協和人說他們從不與媒體打交道），這樣也好，還給一個安靜的手術空間。有了上次北大的經驗，一些不理想的，我們已事先準備應對的方法，所以此次手術過程較順利，不過受贈者因六年前的血管阻斷手術，造成腹腔器官嚴重沾粘，組織剝離時，止血困難失血甚多，血壓曾一度偏低，讓我們捏了一把冷汗。而後肝動脈吻合時，又發現本身血管因前幾天的血管攝影檢查，有所損傷，需再尋其他血管。所幸這些困難一一克服了，順利完成此次任務。不過雖說不與媒體交流，明天早上仍安排記者會，對協和來說，這可是件大事與要事。再者，此次手術有衛生部黃副部長的參與，多少有些政治味，但陳副院長一再強調與提醒，勿將我們的協助牽涉到政治，這將會辜負我們的美意。黃副部長也尊重我們的立場，讓它單純只是兩岸醫學術交流，並以為中國子孫健康生命共同合作與努力為記者會重點。黃副部長對我們移植小組高超的技術，細致的團隊默契及分工合作的精神，讚賞羨慕不已，直說值得他們學習。手術完成後，小組人員又急速回台。因為在來北京前，我們高雄長庚小病患的病情突然有了變化，大伙兒放心不下，但北京的事已箭在弦上，不得不出發，心情可用內憂外患形容，在一面準備北京手術，一邊尚需與長庚留守人員，電話監控病情及討論治療方向，心情沉重可由組員緊繃的表情、陳副院長深鎖的眉頭看出些端倪。所以，大家也無心玩樂，快快趕回高雄了！
由於協和醫院的術後照顧經驗不足，所以我又在北京多待幾天，等病患及其母親狀況穩定後再離開。術後第五天，她們的情況如預期順利，母女也互相見面了，前些日子因醫療需要彼此無法見面，每當我探視她們時，總是互相詢問對方的狀況，彼此擔憂疼惜，濃濃的親情互相纏繞，如今見著了，彼此皆是如此平安順利，她們高興的又笑又流淚。他們說，除了要感謝上天賜給她們天大的幸運外，讓她們感動與懷念的是我們從臺灣帶來的愛與溫暖。臨別時，病患比出勝利的手勢並說：『有機會，我一定要至臺灣當面感謝您們─漂洋過海的愛與情。』
鄭文彥
時間過很真快，手術後也快二年了，想一想該感謝的人，實在是太多太多了。我要告訴所有天下受肝苦的人，遠離肝病的可貴。
過去我並不懂親人遠離的痛苦，也一直覺得這種事會發生在我身上，可是就在我快退伍的前幾天，突然接到外婆腦溢血的惡耗，我驚愕的不知所措。她不是別人，她是從小最疼我，把我拉拔長大的外婆，她的種種在我腦海中一一浮現…，這讓我深深的體會到太多太多的來不及，來不及的愛，來不及表達的歉意 ，來不及挽回的錯誤，來不及實現的諾言，來不及說出的我愛您，來不及離別前最後的擁抱…，我有好多好多來不及表達的遺憾。
好不容易平復了難過的心情，卻發現母親的臉變得好黑好黑？一向沒有生過病的母親怎麼會變得好老好老？督促母親去做身體檢查，才發現母親竟然罹患了肝硬化。一切來得太突然了，一向沒有煙酒習慣的母親，怎麼也會得到這種絕症？讓我無法接受事實，當時我好害怕接到父親的電話，每次都是從電話那端聽到父親說：「鄭文彥快回來，媽又吐血了」。這樣痛苦的煎熬，不斷的在我腦海中重覆上演。母親與死神的每一次摶鬥，都讓全家人驚恐不已，於是我下定了決心，不管如何我一定想盡辦法，讓母親能堅強的活下來。
我們全家為了母親的病經常以醫院為家，在醫生的介紹下，得知高雄長庚醫院肝臟移植小組有成人換肝的技術，這讓全家人又重新燃起信心，更開心的是母親重拾了與病魔作戰的鬥志。
在陳肇隆副院長及移植小組完善的心理建設下，讓我與母親一點也不緊張、不害怕，重要的是我們全家的信念都是一致的，對於肝移小組有著高度的信賴。在陳副院長及小組合作下與死神摶鬥了10小時之後，母親終於能找到生命裡的另一個新出口，讓全家人能繼續圓未完成的夢。最讓人感動的是這些日以繼夜的幕後英雄，他們的敬業態度與細心照顧，讓全家為之敬佩。看到母親能一天天遠離病魔，這種喜悅是無法表達的。最後謹代表全家人要向高雄長庚醫院的肝臟移植小組及護理人員說聲謝謝您們。
蔡秋蓁
秉豐發病的時候是在1999年11月2日凌晨，他不慌不忙的換下滿是血的衣褲，自己到附近的醫院急診。對於“吐血”我們一點也不陌生，因為大伯和二伯才在二、三年前因肝硬化合併肝癌相繼去世，年齡都在四十歲左右。秉豐才三十七歲，平常又很注意肝功能變化，雖然是一般檢驗所的檢查，但每個月的驗血，每三個月的超音波檢查多年來從未間斷。也許是搬新家吧？秉豐是家中唯一能搬重物的人，自己前後忙了三、四個月，所以身體累壞了吧？！我和公婆一直是這麼樂觀的自我安慰。
住院第二天，醫師給了我們正確的病因－肝硬化！無情的死神再次恐嚇我們，全家又再度陷入當初大伯和二伯病發時的驚慌、無奈，只是這次要承受的是我們－無助的老弱婦孺。
這段等待“死亡”的日子裡，電視及報紙頻頻出現長庚醫院換肝成功的消息，讓我們抱著一絲希望轉至高雄長庚陳醫師的門診，尋求可否有換肝的機會。在得知只有配偶，三親等才可做活體肝臟移植，而且必須血型相符時，我們只能寄託屍肝移植。在等待的日子裡，我們儘量做好萬全的準備。屍肝可遇不可求，所以最好的作法便是留一口氣在，才能好好的、慢慢的等。其間所做的努力真是卯足了勁，改名改運，練氣功增強免疫力，米、牛奶、雞蛋、有機蔬果飲食，甚至祖墳換風水…，只要想得到的、可能會有用的，全用了。連書上說飯後平躺半小時對肝臟有益，也照三餐施行，一切的一切只是為了等待幸運之神眷顧。
三個月一次的超音波檢查，如同判刑般，是秉豐和我共同的夢魘，每每讓我手腳冰冷，深怕長腫瘤，失去肝臟移植的機會。在此，我非常感謝台北器官捐贈協會的許小姐，告訴我Ｏ型血型可以捐贈給任何血型，更感謝陳醫師在知道我是Ｏ型後，快速幫我做一切的評估，公公婆婆也在“搶救剩下的唯一兒子”下，資付一切因健保給付未過而必須自行承擔的醫療費用，讓我們在二個月內完成評估及肝臟移植手術。二個姻親的家族也因手術動員了起來，分工合作，終於放下心中的巨石。陳醫師的親切及專業，讓我們無懼於移植手術，只有期待及喜悅。再次感謝陳醫師和移植團隊的醫師、護士們。
移植至今快滿一年了，秉豐重生帶給一家人的快樂，筆墨難以盡訴。看到三個孩子可愛的笑容，我不再掉淚，因為我的孩子有爸爸在，我們家可以有未來。照顧年邁的公公婆婆也不再只是我個人的責任，我有最愛的人和我一起分擔。走過人生最難的一關，我們豁然了，對人對事都有不同的註解，人生變的輕鬆許多了，連夫妻之間的口角都沒什麼印象了。現在的幸福得來不易，是陳醫師和移植團隊辛苦努力的成果，我們很珍惜，不管我們的一世有多長，我都心存感激。
許惠萍
有一位哥哥、一位姐姐的祐祐在家排行老三，出生時4200公克的體重，讓祐祐登上健康寶寶的寶座。
但是在祐祐泛黃的面孔與體重一直沒有增加的情況下，我們到了麻豆新樓醫院找方鵬程醫師求診。抽血後，發現肝功能與黃疸指數偏高，讓我們直奔高雄榮總做了一大堆的檢查。在確定為膽道閉鎖後，宋秉光主任以最快的速度幫祐祐開了葛西手術。就在葛西手術完成後，祐祐被推出手術房往新生兒加護病房時，一個大大的病床上躺著一個小小的身軀，小小顫抖的身體插滿了管子，護士小姐一邊推一邊跑，而我們也在後面一邊追一邊哭，這樣的情景讓我一輩子也無法忘記。
開完葛西手術後，醫生跟我說：「祐祐的肝臟已經有纖維化的現象，情況並不樂觀，可是活體移植風險太大，但如果要等別人捐贈，也可能要等很久。」當時心中強忍著淚水，哽咽的問了宋主任，依祐祐現在的情況能維持多久？三歲吧！當時整個病房靜了下來，而我的淚水早已不知流了多久。
反反覆覆住院、出院，看著祐祐金黃色的面孔，腹水的肚子愈來愈大，身體的不舒服讓他不曾笑過，每晚更無法安穩的入眠。夜深人靜時看著可愛的祐祐，心中有多麼的不忍，小小年紀就必須承受這麼多的苦難，而當媽媽的我能為我的小心肝做些什麼呢？
與家人商量後，我們決定去高雄長庚醫院找肝臟移植權威陳肇隆醫師。第一次去找陳醫師還是祐祐在榮總住院時請假溜出去的，記得當我們見到陳醫師的第一句話是：請陳醫師幫我們以最快的速度幫祐祐做移植手術吧！當時祐祐才五個多月大，但肝已經硬化了，而脾臟也已經腫大。評估後，陳醫師通知我們89年1月5日進行活體肝臟移植手術，但是在88年12月31日，祐祐竟然發燒住院了，讓我們在醫院度過了難忘的千禧年。
肝臟移植手術之後，在隔離加護病房外看著會坐的祐祐，雖然身體插滿了管子，但笑的那麼開心，看著愛撒嬌的他像無尾熊似的黏著照顧他的護士小姐，心中真是感謝有這麼多的人陪伴著他。
出院的那天，大姊開著車奔馳在回家的路上，夕陽的餘暉照在祐祐乾淨的臉上，一路上看著他，想著過去的絕望，望著這一刻手中抱著的祐兒，讓我深深覺得我可以真實的擁有他，不再怕他隨時離我而去。有一句話是這麼說：「沒有在生死邊緣掙扎過的人，不知道生命的可貴。」祐祐讓我在這一年六個多月的日子裡，深深體驗出人生的真諦，不再被任何事所打倒。
在這裡要感謝的人實在太多了，感謝老公的勇敢，感謝在背後支持我們、體諒我們的公公與婆婆，更要感謝讓祐祐重生的陳醫師與移植團隊，還有一直照顧祐祐的淑玲媽媽－我的大姊，感謝她一路上陪著我、用心的照顧祐祐，讓我無後之憂的工作，也讓祐祐快樂的成長。
在這夜深人靜的時分，拼拼湊湊的完成了人生最深刻的大事，想著遠去的小靜惠、弘俊、小丸子，想著正在大姊家沈睡的祐祐，人生還有什麼好求的呢？只求還在與病魔奮鬥的大小肝友們，不要放棄希望，讓我們這些成功的例子為你們加油，各位肝友們大家一起齊加油！加油！
邱華威
「喔！這個囝仔哪會這呢黃？」無論是去小吃店、大賣場、加油站，看到他的人都會這麼說，加上指指點點或驚訝的眼光，這是我們在換肝前必須忍受的事。因為膽道閉鎖造成的黃疸，使得盛禾弟弟看起來就是黃黃的，有好心人士提供我們秘方，不外乎是照日光燈、肚臍貼黃紙或紅紙、還有獨家草藥加上蓋世神醫…，但是我們知道這種病只有換肝一途。
當時在台大醫院作葛西氏手術時，一位好心的住院醫師告訴我們：葛西手術只是暫時的治療，要一勞永逸必須要做活體肝臟移植，而這種手術只有高雄長庚陳醫師做得最好，包括台大醫院本身目前都沒有把握。後來，我們才發現這位菜鳥醫師蠻有醫德的，因為後來接觸的台大醫師絕口不提高雄長庚有這項手術，還一直勸我們在台大作肝移植。讓我們後來一看到這位熱心醫師便拔腿就跑，實在是盛情難卻，但又因為聽說台大當時作這項手術並不是很成熟。
民國86年的當時，即使是高雄長庚作肝移植的數量也還是不多，一年大概只有5例，再加上健保並未給付，所以心情的沉重是可想而知的。
後來我們到長庚與陳醫師接觸後，第一次覺得陳醫生真的很客氣，真正可說是“救世濟人”，而且他是副院長咧！小朋友和大人的評估，作作停停，到了民國88年，因為盛禾黃疸指數急速升高到29，陳醫師便幫我們申請健保，在同年的五月開刀。我捐出300公克的肝臟給盛禾，在加護病房待了20小時便轉到一般病房，換病床時還是我自己爬上去的呢！術後6天我就出院了，期間並不覺得不舒服，也不怎麼痛，現代醫學真是進步呀！
盛禾一共住了45天才出院，在18個月的期間已經長高了18公分，膚色也和正常小孩一般了。只是因藥物的關係眉毛比較粗，現在去逛夜市，路人還是對他指指點點，說他是蠟筆小新，其實如果到陳醫師門診去看，就會發現有好多蠟筆小新健康活潑的跑來跑去。對陳醫師及其團隊除了無盡的感謝外，也衷心企盼所有小朋友都能獲得妥善的照顧，我們這群小朋友雖然都有殘障手冊，但是他們是一群最幸運的人。
陳翠芬
經過許多人的好心的告知及醫師的檢驗，確定詩穎罹患了膽道閉鎖症。這種小孩帶起來很辛苦，要注意的地方很多，例如容易骨折、吐血、營養不良、全身發癢、解血便等。
再如何艱辛，她總還是我身上一塊肉，為人父母的我們仍抱著一線希望，絲毫不肯放棄。有一次，我帶小詩穎到彰基看門診，醫師很細心很體貼的告訴我說：「詩穎一定要做肝臟移植手術，否則她的生命隨時會結束，她只有一條路可以走，那即是不歸路。」怎會如此坎坷的路？怎會是不歸路？我們難道不能像一般人一樣，左顧右盼前思後想再走下去嗎？就這樣，或許是「先生緣，主人福」，有位醫師幫我轉介了移植手術成功率最高的陳肇隆醫師。
詩穎在89年6月19日進行活體肝臟移植，是爸爸捐的肝。爸爸阿興也已經正常上班，詩穎也上幼稚園了，一切跟一般的同年齡小孩沒什麼兩樣，過去的問題似乎都己經解決了。
在這裡，我萬分感激陳醫師及移植團隊的醫療及照顧，還有五位專科護理師，6C全體的護士小姐，除了說感謝，還是感謝！
呂盈瑩
念庭從評估到肝臟移植間隔了一年半，剛開始蠻緊張的，久了慢慢的也習慣了，但是到確定進手術房的日期後又擔心起來，怕萬一念庭臨時發燒怎麼辦？會不會有其它的突發狀況？幸好當天能順利進行手術。移植手術後，念庭恢復得很好，一切緊張及擔心都消失了。現在的念庭臉色紅潤，沒有大肚肚，也不再肚子痛了。上了幼稚園的念庭也開朗多了，不用像以前一樣，駭怕人家問她為什麼肚肚那麼大？也使得念庭都不敢跟人接近。
移植後的念庭不只身體狀況良好，精神也很好，都不再像術前那麼自閉。每次在電視上看到陳肇隆醫師，都會叫大家趕快過來看，忙著告訴人家：念庭的陳伯伯在電視裡。小朋友身體健康，家裡氣氛真的好快樂的！
念庭很懷念ICU那位綁馬尾對她好好的阿姨，在加護病房裡給她糖果、陪她畫畫、拼圖。其實我並不太曉得她說的是那一位阿姨，只是每次會客時間裡看到的念庭，都在隔離加護病房中玩得很快樂。小孩子獨自一個人的在隔離室裡，傷口又痛，好在有這些阿姨，真的很感謝每位護理師及護士，耐心地照顧小朋友，謝謝！
