肝友通訊12

當病患被診斷出有肝病之後，常會考慮到一些有關營養的問題。肝臟在人體內擔負的工作非常繁重，大致而言可區分為兩項基本功能：首先，每一樣進入消化系統的東西，如食物、飲料、藥物，以及每一種吸入的空氣或被皮膚吸收的物質，都必須經過肝臟審查，以去除雜質、化解毒素；其次，肝臟必須確保人體內其它器官都能吸收到足夠的的各種燃料，例如碳水化合物、蛋白質以及維生素等。擁有了以上兩項肝臟正常的基本功能後，才可以確保人類順順利利的活下去。

誠如我們的暸解，每一種進入人體的東西都要經過肝臟過濾。肝臟就好像是一個保護身體不受有害物質傷害的濾網，而且還要負責製造和運用大部分的營養素。所以每一個被消化的食物都對肝臟有影響，有些影響是正面的，有些影響是正面的，所以吃東西前應先想想是否有益於肝臟，尤其是如果肝臟己經受傷，更應該小心。

儘管肝病沒有適用於每個人的飲食標準或通則，但對於一個病情穩定的肝病患者來說，一份理想的食譜應包括下列的組合：

(1)蛋白質：蛋白質是建構肌肉、頭髮、指甲、皮膚和血液等人體主要架構的成分，也是組成免疫系統「抗體」的主要一環，而抗體是對抗疾的重臣。

(2)碳水化合物：碳水化合物的主要功能就為人體提供隨時可用的能量，供應的能量是以葡萄糖的形式。

(3)脂肪：脂肪是人體儲存過多能量最有效的方式，它們是濃度很高的熱量來源。有肝病的人應避免脂肪含量過高的食物。

(4)維生素和礦物質：肝臟會從血管中吸取並儲存過多的維生素和礦物質。如果一個人一天吸收的量不足時，肝臟會釋出適量的營養素補充；反之，如果人體吸取的維生素和礦物質超過肝臟的負荷量時，則容易對肝臟造成傷害。

理想的飲食建議	應避免的飲食類別
60－70%的碳水化合物，如麵食和全麥麵包。	避免過量的維生素和礦物質，特別是維生素A、B3和鐵。
20－30%的蛋白質，如瘦肉蛋白質或蔬菜蛋白質	不喝酒
10－20%的多種不飽和脂肪	少吃加工食品
每天喝8杯至12杯水	避免過多的咖啡因，每天不能超過1-3杯的含咖啡因飲料
每天吸收1000至1500毫克的鈉
自由的食用新鮮有機的蔬果和水果
吃維他命D和鈣的補充劑

參考資料：Dr. Melissa Palmer’s guide to hepatitis & liver disease : what you need to know。

每個肝友都有一段屬於自己求診的心路歷程，我的女兒安如也不例外。安如也曾歷經多次的急救，一次又一次的被送進加護病房，一再和死神博鬥，才撿回這條小小的生命。我感恩花蓮慈濟醫院的醫療小組，八個月來不曾鬆懈，不斷地為安如進行支持性治療；更感謝陳肇隆醫師帶領的高雄長庚醫院移稙團隊，為安如的再生繼續努力著。

小小的安如長大了，臉上總堆滿著淘氣、頑皮、可愛的笑容。我知道我的安如已經遺忘了那段以淚洗面，痛苦艱辛的過去。如今的安如是快樂的，也可以好好學習如何過幼兒的生活，也可以憧憬未來的種種。過去就讓它過去吧，未來才是重要的。我相信只要肯努力，對生命有不放棄的執著，安如一定能像其它小朋友一樣有著美好的未來。

我發覺罹患肝病的時候已經是民國86年了，在住家附近的大型醫院裡，門診醫師均對我說患了肝炎、肝纖維化，至今才曉得「肝纖維化就是肝硬化」的前奏曲，當時我僅僅服用保肝片，並沒有憂患意識。一年半前，在定期追蹤檢查時發現肝腫瘤，診斷為肝癌合併肝硬化，90年7月住進台南市立醫院，接受血管栓塞及酒精注射治療。同年的9、10月間，出現了深度黃疸、凝血缺陷、脾腫大及泛血球低下等的症狀，決定轉至高雄長庚醫院胃腸肝膽科住院接受內科保守治療，但仍舊無法控制病情，使數值降低到標準值以下，只好返家療養。由於凝血缺陷，牙齦容易出血，同時也擔心食道靜脈瘤破裂造成大失血，心情就像顆不定時炸彈。

11月25日我突然意識不清，趕忙回到高雄長庚醫院掛急診，經診斷確認為肝衰竭合併肝性腦病變(肝昏迷)，內科的保守治療並無起色，反而一天一天惡化。於是內科醫師會診陳肇隆教授及肝臟移植小組，為我爭取最後的一線生機。就在我陷入深度肝昏迷(黃疸指數35毫克，合併嚴重凝血缺陷)，命在旦夕之時，我的長子佳哲聽說肝臟可移植，便毅然決然決定捐肝給我。在肝臟移植小組經歷了13小時以上的馬拉式換肝手術後，我才能從深度的昏迷中撿回老命，前後約昏迷了1個月的時間。

陳肇隆教授及肝臟移植小組人員盡心盡力的表現，實令人欽佩。為避免其它併發症發生影響我的換肝手術，從決定為我進行移植手術的那個晚上起，短短的2天完成評估，第3天進行手術。但在為我動手術的前一天，移植小組仍然在為一對夫妻進行13小時的移植手術，不眠不休，仁術濟眾，真讓人感動。

陳肇隆教授及肝臟移植小組人員是我的再生父母，是我所敬佩的。我深信往後的人生旅途，將更美好。由衷的感謝陳肇隆教授及肝臟移植小組、專科護理師、愛心的護士天使、關懷我的家人及朋友們，謝謝您們。

今兒個過年特別賢慧，早在一個月前就盤算著馬年清窩計劃，包括整頓衣櫥裡那堆不肯配合娃兒長大的衣服；書房裡那堆堆得樓高、疊疊樂式的書本資料…，心裡癡想著煥然一新後的窩，夢幻著窗明几淨後的清新，想著想著…，哈！連空氣都是香的唄！只是整理書房裡的這幾堆小山，可是件大事咧，先得給這些智慧夥伴們洗個乾澡、安個名份、再一一分類歸檔，讓它們願意在咱窩裡安身立命。這些智慧夥伴們蜷居在咱窩裡還真是有些日子了呢，書皮竟惹染了許多華北沙塵暴，拂拭之間彈跳掀起陣陣風吹沙。只是沒想到資料裡跳躍的文字，居然還是鮮活得讓自己墜入時空，通透得就像正處在當下倒流的場景裡…

88年1月，為了解決祺祺肝臟內膽汁引流不順的問題，進廠維修的我們又回到高雄長庚醫院，病房一如往昔親切：醫師伯伯笑容可掬、護士阿姨穿梭病房、換肝娃兒又哭又笑，6C病房充滿契機，一齣齣生命劇碼，悲喜苦樂交雜…

下午才從嘉義南下，滿眼血絲的阿嬤，坐在病床旁輕輕握著惠惠的手，好久好久都沒放掉，阿嬤一會兒掉淚，一會兒又輕輕撥弄著惠惠的頭髮。我們給阿嬤遞上衛生紙，難掩期待與驚恐的阿嬤，顫抖著問我們：惠惠會有機會嗎？這一次可以換到肝嗎？隨即阿嬤埋怨起她自己的命，惠惠的遭遇，唉嘆著老天給她們的這一切。

隔壁病床是一位換過肝的慈濟師兄，是師姐口中心中摯愛的換肝大寶寶。慈濟人在病房裡進進出出，除了關心換肝後的師兄、問候一旁照料的師姐外，也對病房裡的病友們合十祈福。冷肅的病房，一層不變的藥水味，這一刻卻因為真心的關懷，溫暖了許多患病的疏離與不安。

午夜時分，陳醫師出現在惠惠的病床前，審視惠惠的狀況，愛憐的看著惠惠，輕聲的告訴阿嬤：移植團隊正在作捐肝者最後的評估，大夥兒都非常努力，也非常珍惜這一次的機會，請阿嬤放心。陳醫師笑了笑，示意阿嬤早些休息，隨即走出病房。在陳醫師令人放心的笑容裡，阿嬤有些寬慰，但淚水早已忍不住噗漱而下，百轉千迴之間，或許醫者父母心，陳醫師對這一切早己了然於心。

第二天是祺祺預計進開刀房動刀的日子。清晨7點鐘，陳醫師讓祺祺先進刀房stand by，但告知我們：如果大愛捐贈的肝臟先到，為了掌握肝臟的鮮活度，也為了把握惠惠得來不易的機會，希望我們能同意先讓惠惠移植。我們毫無異議的點點頭，我想我跟祺祺的爸爸是懂的，懂陳醫師的抉擇，懂阿嬤的苦，懂生命的得來不易，懂這一路走來的許多辛酸。

下午3點鐘，陳醫師從開刀房走出來，欣喜的告訴我們：找到祺祺膽汁阻塞的位置了，目前祺祺已先移入加護病房作進一步的觀察照護，請我們放心。接著陳醫師讓我們到肝臟移植圖書室一趟，希望進一步說明祺祺的狀況。稍作整理後的我們才踏進圖書室，就被眼前的景象給震撼住了：陳耀森醫師、鄭汝汾醫師、姚文聲醫師、王植熙醫師…，妙味、元元、鴨子…，這群人一下子看著電腦、一下子抱著資料、一個個衝進衝出的；小蕙時而高亢，時而焦急的交談聲…；電話鈴聲、對話聲的此起彼落…。小蕙抽了空從辦公桌裡探出頭來，招呼我們坐下，又趕忙撥著電話。此時，換回白袍的陳醫師從門口走了進來，告訴我們大愛捐贈者的肝臟到了，團隊希望除了能救惠惠外，還能多救一人，因為國內沒有合適的受肝者，目前正和國外連繫安排中。我們身歷其境的感受著現場的緊張與忙碌，聆聽著陳醫師解釋祺祺的所有狀況，我和祺祺的爸爸雖然沒說些什麼，但是心中的激動實在難以言喻，生命的堅持、生命的不放棄、生命的機會…。

陳醫師把資料留給我們，告訴我們他必須進開刀房了，他由衷的對我們笑了笑，顯然對祺祺的狀況放心了許多。我和祺祺的爸爸望著拎了一堆資料，快步離開圖書室的陳醫師。下午3點多，一旁陳夫人為陳醫師悉心準備的午餐，仍然停格在那兒，而我們的感動卻不斷地格放擴大：我們的急、我們的病、我們的託付，陳醫師始終沒忘，但陳醫師卻忘了自己的胃、自己的餓、自己的累…。

深夜了，阿嬤一直沒有回到家屬休息室，顯然惠惠的手術還在進行中。如果從清晨7點鐘祺祺的手術算起，陳醫師和團隊們至少己經連續進行17個小時的手術了，我一直在想：怎麼撐呢？這麼這麼的辛苦…。

天亮了，我們照例到加護病房探視祺祺，看到阿嬤含著淚水站在隔離病房前，想來惠惠的手術己經成功，也順利移到加護病房了。哄著祺祺、跟惠惠加油打氣，慶幸歡愉阿嬤長久以來的焦慮終於一掃而空。在眾人的喜悅中，一轉頭，熟悉的身影又出現了，是陳醫師來巡房了，一樣的親切，一樣的關心，一樣的問候，一樣的笑容，只是這回多了滿眼的血絲…。

清窩計劃一下子就被攪亂了，疊疊樂的書堆也早已攤了一地了，我一張張拾起祺祺的醫藥記錄，一件件塵封的記憶灌注心頭，一會兒熱淚盈眶，一會兒不勝唏噓，如果不是這一切，我們的生命怎麼會如此豐富，我們的感動怎會如此活潑，我怎麼還會有機會享受生命中的許多夢，怎麼還會有機會埋怨衣櫥裡那些不肯配合小朋友長大的衣服呢？

怡蓁是我的第二個孩子，出生時與一般嬰兒無異，三千兩百公克重，能吃能睡。坐月子時，有一擔任護士工作的友人來訪，她覺得怡蓁眼白太黃，應該帶去檢查。經過斷母乳、抽血、住院檢查，在四十八天時動葛西手術，三個月大時又因阻塞做第二次刮除手術。六個月大時膽道發炎，肝囊腫住院治療四周，一歲二個月大時因綠膿桿菌感染，反覆發燒、吐血治療了三個多月，醫生告知需作換肝的準備。出院後經醫生的推薦，馬上到高雄長庚醫院找陳醫師作換肝的評估，當時陳醫師已完成第一例的活體肝臟移植。

在屍肝難求下，怡蓁於三歲時完成了換肝手術，是第八例的活體肝臟移植，因移植團隊精湛的醫術及豐富的經驗，術後情形良好，於四十三天後出院。

換肝前的三年間，陪著怡蓁進出醫院，心靈的煎熬，此刻回想起來還是熱淚盈眶，心痛不已。最怕空腹檢查前的夜晚，年幼的怡蓁難耐飢餓徹夜啼哭，怕吵到其他病人，只好整夜抱著搖。而住院時日一久，因注射而硬化的血管越來越多，而找不到下針的血管，眼看一針又針的失敗，孩子疼痛掙扎的樣子，有時真想帶著她從榮總九樓跳下，讓這一切苦痛停止吧！但看著她強硬的生命力，屢屢渡過難關，實不忍心。當然這一切痛苦在完成換肝手術後劃下休止符。

一路走來，要感謝台北榮總小兒腸胃科吳子聰醫師，在他細心照護下，讓怡蓁能養到十五公斤，在最佳狀態下進到開刀房，更感謝高雄長庚醫院陳肇隆醫師暨醫療團隊，不僅挽救了一個生命，也賜予一個家庭的重生。也謝謝家人的支持，從不指責、埋怨我生下一個殘缺的孩子，讓我有勇氣陪孩子走下去。也謝謝朋友、同學，及就醫期間認識或不認識的病友，給予的鼓勵和加油打氣。

膽道閉鎖這個名詞對我們而言完全陌生。當豪豪第二天做完核子醫學檢查確定膽管阻塞後，隔天馬上做葛西手術。醫生告訴我們，如果在出生六十天內開刀，成功的機率應該很高。但是，日子一天天過去，豪豪黃疸指數下降的速度沒有預期中的好，心中的恐慌一直環繞著。當醫生沉重的說：「你們要有心理準備，豪豪需要換肝，我幫你們轉診到肝臟移植小組。」心中一百個不願意，為甚麼是我們？萬一我們肝臟都不適合，那豪豪要等到何時？無數的問號一直在心中。基於自己的駝鳥心態，大廟小廟求神問卜、中醫草藥都試過，豪豪的黃疸指數不但沒降反而直線上升。我先生看我如此茫然，告訴我說：去找肝臟移植小組吧。

民國88年底掛陳肇隆醫師的門診，在門診等待中得到許多來自肝友的鼓勵與安慰。直到門診時，看到陳醫師親切的問診，心中所有的顧慮才全都不見，心想豪豪的恩人就是他。陳醫師第一句話說：「他黃疸這麼高不能再拖。」我們夫妻趕緊告訴陳醫師：「只要我們夫妻其中一人評估可以，不用考慮一定配合，希望陳醫師盡快幫豪豪開刀。」當陳醫師宣佈初步的抽血檢查我們兩人都可以，我們兩人比聽到中特獎還高興，心想豪豪有救了。爸爸馬上說：「那我來做評估，我跟豪豪同樣血型、同樣男生應該比較適合。」，想起事前聽到有些媽媽評估不適合，爸爸不願意開刀的例子，當時爸爸的懇切，實在讓我很感動。在一連串檢查完成，等待換肝通知中的豪豪，卻因嚴重腹水緊急住院。我們拜託陳醫師儘快幫我們安排時間，可惜礙於健保審核未淮，所以遲遲沒辦法確定時間。三月初，豪豪又發燒住院，這次引發肺炎，情況更不好。陳醫師來兒童醫院看住院中的豪豪，告訴我豪豪健保下來了，打算三月十五日進行肝臟移植，但是要看當時狀況如何？十一日豪豪轉到醫學大樓6C，豪豪沒發燒但是痰一直很多，陳醫師考慮再找一位小朋友住進來評估，選擇狀況較好的進行移植手術。結果，住進來的小朋友胡光華，卻在住院的當晚開始發燒，移植小組討論的最後結果還是決定讓豪豪進行肝臟移植手術。手術當天早上八點，抱著豪豪跟爸爸走進開刀房，此時心中一片空白。雖然前一天晚上都沒睡，從半夜二點抱著必須禁食豪豪散步到天亮，但是看著哭累了睡著的豪豪，心裡還是充滿期待，直想著過了明天就是新的人生。

開刀房外等候的時間似乎停止，心中一直祈禱，希望他們父子倆平安。晚上六點多肝友告知豪豪爸爸已經轉入ICU，七點鐘會客時間一到，見到爸爸對我比個勝利手勢，心中石頭終於放下一顆，心想豪豪應該也會順利吧。沒想到八點多手術完成，豪豪在轉往ICU途中，因為痰太多阻塞支氣管又緊急處理，差點把我們嚇死。在ICU的期間，每天隨著抽血值數七上八下，有歡樂也有憂傷，如今看著調皮搗蛋的豪豪，這是我們一年前想都不敢想的願望，千言萬語也無法表達我們夫妻倆的感激。感謝高雄長庚肝臟移植團隊所有醫生及專科護理師，也感謝第一外科ICU及6C護理站所有護士，謝謝你們大家住院期間無微不至的照顧，也送給我們一個全新的豪豪。出院回家後鄰居看到豪豪，臉上充滿疑問：他是豪豪嗎？怎麼完全不像？我們笑著說：「我們在長庚換了一個新的豪豪回來。」

打從知道竣元患的不是一般的新生兒肝炎，而是醫生口中極為棘手的「膽道閉鎖」時，心中除了哀傷無助，更有著許多問號，多麼的希望這不是真的，但是接踵而來的，卻總是孩子身體的每況愈下。

每當孩子脫離險境的推出加護病房時，我總感謝老天又再次給我孩子一次重生的機會。果然奇蹟出現了，在林口長庚醫院醫師的介紹下，認識了這孩子生命中的第一位貴人－陳肇隆醫師，以及陳醫師帶領的「高雄長庚醫院換肝小組」醫護人員，當然還有那位不知名的大愛捐肝者。在此，我僅能藉筆墨來傳達心中那份無限的感謝，因為有你們的存在，今天，我才能是個快樂的媽媽。

當孩子換完肝後，總總的現象，如腹水、黃疸等問題都獲得相當大的改善，漸漸的活動力也恢復了，就像正常孩子一樣活潑健康，只是在照顧上要特別注意小心衛生及食物的新鮮。但無論如何，我還是感謝上天，感謝所有人給了我可以再次照顧這孩子的機會。同時，我也相信這孩子的未來是充滿希望的。他可以活得和別人一樣棒，一樣精彩。

最後我衷心的祝福和我曾經一樣茫然失望的朋友們，別放棄！放心把你們的摯親交給醫師們，相信他們的專業，那麼有一天你會發現，原來奇蹟是人創造出來的。

對我們許多人來說，工作佔據我們的時間，影響我們的情感，像配偶或孩子一樣完全主宰我們。不少人自稱所做的工作很艱難，其實只是他自以為如此，這種人如果肯向那些做真正辛苦工作的人好好學習，可得益不淺。如果問他們有何訣竅，他們會提到：

「築起壁壘」是處理痛苦的妙方，也是為自己開拓生活空間、讓自己能繼續把工作完成的惟一方法。