走過從前
張瑞芳
每一位女人懷孕時,總是期待著自己腹中的寶寶健康、美麗又活潑。但有時上帝卻常錯開玩笑,而且錯的離譜又荒誕。
當我從醫生那裡得知我的孩子得了一種非常罕見的疾病(肝醣儲積症),而且以現今的醫療科技尚且沒藥可治時,那種猶如宣判死刑,晴天霹靂般打在自己身上的痛,實非筆墨能形容,唯有切身經歷才能了解的痛,痛得無法形容、痛得絕望。
在那段不知可以做活體移植的日子裡,每天望著孩子,都怕孩子明天是否還健在?是否就此消失不見了?每天除了自怨自艾、自責以外,還怨天怨地,常想這種倒楣的事怎麼可能發生在我們身上?我又沒做什麼缺德的事,該做的產檢一樣也沒少過,而我跟我先生又這麼年輕、健康,生活作息正常,煙酒不沾,為何會生出這樣的孩子,況且又是頭胎,而讓我更膽顫心驚的是醫生說:這是一種遺傳基因,下次懷胎又有1/4的機率會生出這樣的孩子,而目前還沒有能力在產檢中篩檢出來。這種宣判簡直是對我們致命一擊,我跟我先生都沒有重男輕女的觀念,我們要的也只是一個健康的孩子,可是這個心願對我們竟是這般地難。
宛昀是我的第一個孩子,我們期待而來的孩子,也一度讓我想就此放棄的孩子,是她的到來讓我對人生有深一層的思考和省思,是她讓我成長和學習到關懷、愛與被愛、珍惜現在所擁有的幸福。為何一位母親有想過要放棄她至愛的孩子呢?那真是一種矛盾的心裡,當妳的孩子常徘徊在醫院而又沒藥可醫治,看著她那瘦弱的身軀不時要禁食、抽血、測血糖,一天大便不下二十次,天天屁股紅紅的,吃不下也不能吸收,有些食物又禁止餵食,個子總是小小的,讓我心生害怕,感覺好像蠟燭將滅,那真是一種心裡的折磨。小孩子不應該快樂、健康的成長嗎?為何她意是要這般苦楚下長大,而且更不知道是否能長大?我懷疑了,打算放棄醫治她。
也許上帝關了這扇門,必會為妳留一扇窗吧!在偶然的機會之下,小姑幫我點燃一盞明燈,她告訴我高雄長庚醫院有位陳醫師在做肝臟移植手術,叫我姑且一試吧!心想再壞的結果也總比什麼都不做而等死好,所以就開始在北高間來回做評估,但評估的過程中一度讓我有點失望,因其中有項檢查LA-199指數偏高,陳醫師非常慎重,不想在此項檢查還查不出原因時冒然動刀,所以幫我轉介了好幾科做檢查,包括腸胃科、婦科、血液、腫瘤等、。在此要感謝陳醫師那種實事求是的精神,細心體貼,不就此就放棄每一個環結,讓受贈者和捐贈者創造了雙贏的成果。
有人曾問我開刀前會怕嗎?我搖了搖頭,不怕。為何?因我知道我有一個醫術與醫德同享盛名的好醫師-陳醫師和醫療團隊,是他們讓我放心把自己與孩子交付給他們。而我會有一個比在開刀前更健康的孩子,所以我無所懼,現在的她生活品質比以前好太多,可以開懷的跑跳、追逐、上學,跟其他正常的小孩般做自己喜歡的事,而我不必天天擔擔心、受怕她那隨時會暈倒、休克的低血糖毛病,這是多麼美好的事。
佛家說:學習「放下、捨得」,與其他病患家屬共勉。放下自己的心胸,接受我們的孩子確實是跟其他的孩子不同,捨得有天也許他們會早去的事實,珍惜擁有跟他們相處的時光,祝福他們能健康成長、茁壯。