那一串陪她哭陪她笑的日子  

人生總是有起有落,有希望有失望,有快樂有悲傷,

但對身為肝友家屬的我們似乎比別人多了那麼一些驚濤駭浪。

余媽媽

永遠不會忘記那一天-83年11月12日,那是個我有生以來所遭受到最大打擊與震撼的日子, 因為我那一向聰慧乖巧又活潑健康的女兒姿萱忽然生病了,而且病得不輕。還記得三天前她是那麼興奮的準備著畢業旅行要帶的東西,並悄悄告訴我這次模擬考又進步了,距離她的目標台中女中是更有希望了。何以此刻旅行回來的她滿臉倦容,雙眼泛黃。驚嚇之餘立刻前往台中榮總住院檢查。一星期後報告出來了竟是「威爾森氏症」。這個連聽都沒聽說過的病殘酷的降臨在女兒身上。從黃志焜醫師關愛的眼神中我看到了遺憾,也清楚了病情的嚴重性,他告訴我們有機會的話換肝吧!乍聽這話我們都幾乎崩潰了!天啊!肝能換嗎?怎麼換?找誰換?我的心再次的跌落谷底。

女兒出院後堅持回校上課,卻也開始了一連串陪她哭陪她笑的日子!功課上她力不從心成績不盡理想,她哭了!為了怕她熬夜加速病情惡化,我勸她放棄高中改念高職,她終於忍不住的嚎啕大哭起來。同樣的花樣年華,別人正享受著陽光歡笑而她卻整日與藥物為伍,與病魔對抗,她有太多的不甘心。而我除了暗自落淚外真的是一籌莫展,此時老師及同學的關懷,鮮花卡片不斷的湧來,她終於笑了,也重新面對人生。卻語重心長的感嘆-人生的規劃永遠沒有變化來得大。

自女兒生病以來,親友關懷自是不少,其中不乏介紹草藥偏方、營養健康食品的一大堆,而我們在徬徨之餘自是照單全收,但事實證明一切都是多餘的!此時女兒忽然說她好想去看看外面的世界。我想也對,未來究竟會如何誰也不知道!不如趁現在她還能跑還能跳時達成她的心願吧!於是我們帶她去到她夢想中的國度-香港及新加坡,在那兒留有我們美麗的回憶與足跡。只要女兒高興,一切付出都是值得的。

家中的笑聲依舊,但是歡樂是否仍在?不!每個夜裡我輾轉難眠,我擔心她病情惡化,我害怕她離我而去,太多太多的害怕,只能乞求老天助我一臂之力,只能乞求萬能的神啊!多給她一點時間吧!賜她一線生機吧!

偶然在電視節目「點燈」中看到陳肇隆醫師的專訪,並在高雄榮總羅錦河醫師的建議下,我們燃起一線希望,找陳醫師去吧!常聽人說大牌醫師都是驕傲難以親近的,心中不免有些擔心,但是看完診後,從陳醫師的親切和氣中我們找回了失去已久的信心。儘管他在病歷上蓋下的「肝臟移植」四個字是如此的令我觸目驚心。

日子就在等待中過去,終於希望來了!86年9月22日下午call機響起,電話那端是陳醫師篤定的聲音,他說機會是很難得的。我飛奔至學校接回女兒,火速趕往醫院,把一切希望交給了陳醫師。午夜十二時女兒送入開刀房。我們在焦慮不安中等待了十二小時,此時的一分一秒竟是那麼的難熬。禱告吧!不斷的禱告!終於陳醫師出現了,告訴我們手術成功順利,此時心中大石終於落地。我狂喜著,彷彿世間所有美好又回到眼前。

當女兒被送進隔離加護病房時,看著她全身插滿管子,我的心隱隱作痛,眼淚不爭氣的掉落下來,但當她睜開雙眼對我點頭時,我又堅強了起來!浴火的鳳凰肯定是要接受痛苦的洗禮的!接下來一連串的術後照顧更層層考驗著所有的醫療群,所幸在所有醫師與護理人員的努力下,一切都在有驚無險中安然渡過。

終於陳醫師宣佈了大好消息,女兒可以出院了!她雀躍著可以回家睡自己的床。滿心歡喜的回到家,我總是小心翼翼的,不管吃的穿的用的都費盡心思。看著她一天天好起來,腦海裡不時想起出院前專科護理師們的殷切叮嚀,此時妙味的善解人意,元元的一絲不茍,慧娟的笑臉迎人,及鴨子、瓊絹的熱心愛心,一一浮現心底。我想我們真的太幸運,也太幸福了,可以得到這麼多人的關愛。

要感謝的人太多了!除了捐贈者,除了女兒口中的救命恩人陳醫師及醫療群外,也感謝為所有受贈者努力奔走的社服課全體成員,更感謝熱心的楊慧鉑小姐開闢這塊園地,讓我有機會在此傾訴衷情,並聊表感謝於萬一。更重要的是在此園地學到許多寶貴的衛教資訊。

曾經我怨上蒼、也恨自己為什麼生給女兒一個不健康的身體,但此刻我懷著無比感恩的心,感謝上帝又還給我一個健康開朗的女兒。今天正是她喜獲重生滿一週年的大好日子,我除了支持她鼓勵她,也對她寄予莫大的希望。而她也回到學校為她理想中的保送甄試努力著;此刻的她,人生不再是黑白的。

常想人生總是有起有落,有希望有失望,有快樂有悲傷,但對身為肝友家屬的我們似乎比別人多了那麼一些驚濤駭浪。想必每位肝友都有一段感人的故事,而我們也都經歷了失望、絕望到重現希望,這一路走過來的點點滴滴也絕非三言兩語所能形容的。讓我們為彼此加油,努力照顧好我們的小孩,讓她(他)們的新生命神采飛揚,也願她(他)們勇敢的踏上人生的新旅程。我想這樣大概也是我們獻給所有醫師與護理人員最好的禮物吧!